Çocuğu Otizm Tanısı Alan Ebeveynlere Açık Mektup

Bir anne ve çocuğu, yatakta yatarken oyun oynuyorlar. Anne çocuğunu havaya kaldırmış, ikisi de gülüyor.

Merhaba, ben çocuğunuzun potansiyel geleceklerinden biriyim. Otistik bir yetişkinim.

Şu an belki bir doktor ziyareti sonrasında hayatınızın karardığını düşünüyorsunuz. Daha önce otizmi duymuştunuz ama ne olduğunu tam olarak bilmiyordunuz. Şimdi haldır haldır ne yapabileceğinizi araştırıyor, otizmin gerçekten nasıl bir şey olduğunu anlamaya çalışıyor, karşınıza çıkan önerilerin çokluğu ve aralarındaki çelişkiler karşısında şaşkınlık yaşıyorsunuz. Muhtemelen kimileriniz acilen çocuğunuzun yoğun bir eğitime sokulması gerektiğini, hatta çok geç kaldığınızı duydunuz ve telaş içindesiniz.

Bu yazıyı size “Her şey yolunda” demek için yazıyorum. Bunu çocuğunuz otizm tanısı aldığı andan itibaren daha sık duymayı hak ediyorsunuz. O yüzden bir kez daha söyleyeceğim: Her şey yolunda.

Bu, çocuğunuzla dahil olduğunuz yeni bir macera ve ona şans tanırsanız evladınızla beraber hayatın daha önce hiç görmediğiniz taraflarını keşfetme şansı bulacaksınız. Sesleri, kokuları, dokuları, renkleri, duyguları, tatları onun gözünden deneyimleme şansınız olacak. Kimi kokuların tuzlu, kimi dokuların acı, kimi renklerin ekşi olması gibi aklınıza gelmeyen detayları fark edeceksiniz. Sırf ilgi alanı olduğu için hakkında hiçbir şey bilmediğiniz kimi konularda engin bilgi birikimlerine sahip olacaksınız. Çok sürpriz nesnelerin koleksiyon değeri olabileceğini, hayatın her anında tekrar eden kalıplar tespit edilebileceğini öğreneceksiniz. Ya da bu listede olmayan, tamamen nev-i şahsına münhasır başka bir huylarla asla aklınıza gelmeyecek kimi deneyimlere çocuğunuz vesile olacak.

Otizm bir hastalık değil. Otizm tedavi edilen, iyileşilen bir durum değil. Otizm bizim beynimizin ta kendisi. Ve kim yaşadığı birkaç zorluk yüzünden beyninin tamamından vazgeçmek ister ki?

Bize göre kurgulanmamış bu dünyada bazı şeylere karşı daha hassas veya daha kayıtsız olabiliyoruz. Sosyal kodları anlamakta zorlanıyoruz. Bu deneyimin neye benzediğini Duyusal İşleme Farklılıkları ve Bardak Teorisi yazımızda bulabilirsiniz. Karşılaştığımız zorluklar çok çeşitli çünkü her birimiz farklıyız ve destek ihtiyaçlarımız da farklı.

Muhtemelen çocuğunuz hep belli bir düzeyde size ihtiyaç duyacak. Benim doktor randevularımı hala ailem alıyor, takip ediyor. Eğer aynı şehirdeysek doktora hala onlarla beraber gidiyorum. Hayatım boyunca ebeveynlerimin ek kartını kullandım. Bürokrasi, devlet daireleri, hastaneler ve benzeri yerler tek başıma kavramam için çok karmaşık yerler. Ara sıra çalışmışlığım var, fakat para kavramını anlamakta zorlandığım için, para kazanma kısmını da bu yaşa kadar pek çözemedim. Zor zamanlarda işleri kendim de halledebiliyorum. 2 sene yurtdışında yaşadım mesela.

Evet kimi temel hayat becerilerim eksik olsa da, tek başıma yurtdışında yaşadım ve otistiğim. Birkaç yıldır ailemle yaşamıyorum. Türkiye’nin en iyi üniversitelerinden birinden dereceyle mezun oldum. Fransa’da başvuru yaptığım tüm okullardan kabul aldım. Birkaç yabancı dil biliyorum. Yıllardır devam eden bir ilişkim var ve partnerim de bana maddi manevi destek sağlıyor. Popüler kültürün otistik denilince pohpohlamayı çok sevdiği o kurgusal küçük dahilerden biri değilim. Çalışarak ve çaba harcayarak ve hayalkırıklıkları yaşayarak hayatımı sürdürdüm. Herkes gibi. Otistik olmak, başarılardan ve küçük mutluluklardan mahrum kalmak anlamına gelmiyor.

Elbette çocuğunuz aynen benim gibi olacak diye bir şey yok. Her birimiz farklıyız zaten. Farklı güçlü ve zayıf taraflarımız var. Sahip olduğumuz imkanlar, karşılaşmalarımız, biyolojik kondisyonlarımız, doğuştan gelen avantaj ve dezavantajlarımız birbirinden farklı. Benim ses hassasiyetim tanıdığım nice otistiğe göre düşük, bu sayede bu gürültülü toplumda ses izolasyonu kuvvetli kulaklıklar olmadan da günlük hayatımı sürdürebiliyorum. Koku ve ışığa karşı hassasım. Işık hassasiyeti yüzünden yalnızca geceleri ayakta olduğum zamanlar, koku hassasiyeti yüzünden yemek yiyemediğim ya da sadece benim için “güvenli” ama sağlıksız gıdaları tükettiğim dönemler oldu. Bu hassasiyetler artabilir, azalabilir veya size anlatılanlardan farklı olabilir. Şahsen sesten kaçmak yerine, ses arayan bir insanım. Ayarsız volümlerde müzik dinleyerek komşuları rahatsız etmişliğim de çoktur.

Çocuğunuz bazı şeylerden kaçınırken, bazı şeyleri uyaran olarak etrafında tutmak isteyecek. Gergin zamanlarında stim yapıyor olacak. Çok konuşabilir, az konuşabilir, sözlü iletişim hiç kurmayabilir. Bir şeyleri yaşıtlarına kıyasla çok erken veya geç yapabilir.

Otistik çocuklar kendi zamanında büyürler. Çocuğunuzun yegane referansı kendisi olabilir ve asla unutmayın: hiçbir uzman sizin çocuğunuzu sizden daha iyi tanıyor olamaz. Bu, bilhassa ABA/UDA ‘ya başlamanız veya devam etmeniz konusunda baskı yapılıyorsa önemli bir mesele. İçgüdülerinize, çocuğunuzun size verdiği geri dönüşlere kulak verin. Otistik annesi Arzu Koşar Sever’in UDA deneyimi hakkındaki röportajımız, size bu konuda daha çok fikir verebilir.

Otizmle beraber görülen pek çok psikolojik veya fizyolojik durum, tümüyle otizme yükleniyor. Bunlara aslında komorbid durumlar deniliyor. Çocuğunuzda otizmle beraber kimi özgül öğrenme durumları (dispraksi, diskalküli gibi) , DEHB, epilepsi, yeme bozuklukları, motor işlev farklılıkları ve başka durumlar da olabilir. Otizmin her şeyin açıklaması veya bahanesi olduğunu varsaymak yerine bunların ne olduğunu tespit edebilirseniz eğer, duygusal çöküşlerin sıklığını ve şiddetini azaltabilirsiniz. Çocuğunuz sözlü iletişim kurmayı tercih etmiyorsa, onu konuşmaya zorlamak yerine ADİS’e (Alternatif Destekleyici İletişim Sistemleri) erişimini sağlayın. Sözlü iletişim kurmak otistikler için mental veya fiziksel olarak zor olabilir. Bu durumda, iletişimin bir hak olduğunu ve her iletişimin değerli olduğunu kendinize anımsatın.

Yaygın kanının aksine duygusal çöküşler veya kapalı çöküşler, büyük ölçüde önlenebilirler. Çocuğunuzun iletişim yöntemlerine saygı duymanız ve ona farklı iletişim kanalları yaratmanız, yaşadığı sorunları aktarmasını kolaylaştıracağı için duygusal çöküşlerin oluşmaması için yardımcı olacaktır. Lütfen ama lütfen, çocuğunuzun sözlü iletişim kurmak zorunda kalması için alternatif iletişim yöntemlerinden veya temel ihtiyaçlarından mahrum bırakılması gerektiğini söyleyenleri dinlemeyin. Kimi oyuncaklar, kitaplar, nesneler veya şarkılar da otistikler için duygusal regülasyon sağlayan birer temel ihtiyaç olabilir.

Dışarıda duygusal çöküşler yaşayan çocuklar için neler yapılabileceği konusunda bilgilere bu yazımızdan :

Duygusal çöküşleri engellemek için yapılabileceklere bu yazımızdan :

Duygusal çöküş yaşandıktan sonra ne yapılması gerektiğini anlatan rehberimize ise bu sayfadan ulaşabilirsiniz.

Unutmayın, duygusal çöküşler bir öfke nöbeti veya şımarıklık değil, çocuğunuzun bulunduğu ortamdaki bir veya birden fazla durumun onun için katlanılmaz bir hal aldığının göstergesidir. Duygusal çöküşler önlenebilirler.

Çocuğunuzun huzurlu, mutlu, sağlıklı ve güçlü olmasının yolu nörotipik taklidi yapmasından değil, ona zaman, mekan, ilgi ve destek sağlanmasından geçiyor. Siz onun arkasında olup, farklılıklarını anlayıp ona alan yaratmaya yönelik çaba harcadıkça, o zorluklarla karşılaşsa bile iyi durumda olacak.

Çocuğunuzu “özel” yapan şey engeli değil, onun için temin edebileceğiniz güvenli dünyada sevgiyle büyümüş olması. Yaygın kanının aksine, otistikler empatiyi yoğun olarak kurup, duygularınızı kendilerininmiş gibi deneyimleyebilirler. O yüzden çocuğunuz için üzülmenizi, telaşlanmanızı, yas tutmanızı bekleyenlere inat, onunla geleceğinizi sıkıca kucaklayın.

Önce çocuğunuzu, sonra kendinizi, daha sonra uzmanları dinlemeyi ihmal etmeyin. Uzun vadede bunun meyvelerini toplayacaksınız.

Bir yorum ekleyin

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.