Otistik Çocuğu Olan Ailelere Nasıl Destek Olabilirsiniz?

Birçok kişi çevrelerindeki otistik çocuğu olan ailelere destek olmak istese de tam olarak nasıl destek olabileceklerini kestiremiyorlar. Bu liste otistik çocuğu olan ailelere daha kapsamlı bir şekilde destek olabilmek için hazırlandı.

1- Sağlamcılık hakkında öğrenin ve karşı çıkın

Sağlamcılık, engelli kişilere yönelik toplumsal ayrımcılığa verilen isimdir. 

Sağlamcı bir toplumda yaşadığımız için herkesin henüz fark etmediği sağlamcı düşünceleri bulunur. 

Sağlamcılık hem kişisel ilişkilerde hem de düşünülebilecek her türlü sistemin içerisinde kendisini gösteren bir ayrımcılık biçimidir. 

Bu ayrımcılık biçimi hakkında engelli insanların yazılarını okumak, engelli insanların videolarını izlemek ve genel olarak bu ayrımcılığım toplumda nasıl kendisini gösterdiğini öğrenmek hem otistik kişilere hem de ailelerine destek sağlayacaktır. Her ne kadar uzunca yıllardır otistiklerin engelli olmadığıyla ilgili fikirler üretilmiş olsa da çoğu otistik kişi engellidir ve kendilerini de böyle tanımlarlar. Bu yüzden otistik kişilerin geneline ve yakınlarına yardımcı olmak isteniyorsa sağlamcılık hakkında detaylı bilgi edinmek gerekir.

Benim sağlamcılık hakkında bilgi edinme konusunda en sevdiğim yöntem direkt engelli içerik üreticilerini ve eğitmenleri bulup onları takip etmeye başlamak.

Özellikle İngilizce biliyorsanız Twitter gibi ortamlarda neredeyse her türlü engel grubunun kendi toplulukları ve kendi ortamları var. Elbette bu ortamlarda yalnızca sağlamcılık hakkında konuşulmuyor. Hayat hakkında, gündelik şeyler hakkında ve ilginizi çekeceğini henüz bilmediğiniz bir sürü konu hakkında çok detaylı bir şekilde konuşuluyor. 

Bu tarz toplulukları bulup oradaki kişileri takip etmek ve dinlemek en iyi öğrenme yöntemlerinden bir tanesi.

Tabii bu süreçte engelli insanların her zaman sağlamcılık hakkında konuşmak veya insanları eğitmek zorunda olmadıklarını da unutmamak gerekiyor.

Engelli insanların içeriklerine engellilik hakkında olmasa da ilgi göstermek de gayet önemli.

2- Otizm hakkında bol bol okuyun ve öğrenin 

Otizm hakkında hiçbir şey bilmeden otistik çocuklara ve ailelerine detaylı bir destek sağlamak mümkün değil. Her otistik çocuk eşsizdir. Hepsinin birbirinden farklı ihtiyaçları vardır. Bu yüzden bir insan otizm konusunda çok bilgili olsa dahi otistik çocuğun kendisini kişisel olarak tanıması, ve onun kişisel özelliklerine saygı göstermesi gerekir. 

Yine de otizm konusunda bilgi sahibi olan, duyusal hassasiyetlerin ne demek olduğunu, duygusal çöküşün neden ortaya çıkabileceğini bilen bir insan otistik çocukların ailelerine çok daha kolay bir şekilde destek olabilir. 

Bu konuda dikkat edilmesi gereken nokta şu: Otizm konusunda bilgi kirliliği ve otizme karşı sağlamcı yaklaşımlar inanılmaz yaygın. Bu yüzden otizm konusunda bir şeyler öğrenmeye karar vermek ve araştırma yapmak, edinilen bilginin kaliteli olacağı veya sağlamcılıktan uzak olacağı manasına gelmiyor. 

Tam da bu sebepten ötürü otizm konusunda araştırma yaparken aynı zamanda sağlamcılığın ne demek olduğu ve toplumda nasıl bir etkiye sahip olduğu hakkında araştırma yapmak çok önemli. Bununla beraber bir engel hakkında araştırma yaparken o gruptan engelli kişilerin fikirlerini okumak ve deneyimlerini dinlemek her zaman insanın bakış açısını çok değiştirecek ve anlayışını arttıracak durumlar. Bu durum otizm için de geçerli. Bu yüzden otizm hakkında konuşulduğunda otistik insanların deneyimlerini dinlemeye çalışmak, farklı çevrelerden gelen, konuşan/konuşmayan, farklı engel çeşitleri olan ve farklı destek ihtiyaçları olan otistikleri dinlemeye çalışmak ailelere destek konusunda da kişinin daha başarılı hale gelmesini sağlayacaktır. 

3- Olabildiğince çok duygusal destek sağlamaya çalışın 

Şu anda Türkiye içerisinde otistik çocuğu olan ailelere ücretsiz terapi ve duygusal destek sağlayan bir hizmet yok. Sağlamcılığın çok yoğun olduğu, engellilere düzgün destek sağlanmayan bir toplumda otistik bir çocuğa sahip olmak çok zor bir iş. Otistik bir çocuğunuz olduğunda aklınızda nasıl çözeceğinizi bilmediğini bin türlü sorunla başa çıkmaya başlıyorsunuz. 

“Okullar çocuğumu kabul etmezse ne yapacağım?”

“Ben öldüğümde çocuğuma kötü davranırlar mı?”

“Kime güvenebilirim?”

Tüm bu sorunlar gerçek sorunlar ve bu sorunların çözümü için sistematik bir değişim olması ve verilen desteklerin çok ciddi bir şekilde arttırılması gerekiyor.

Fakat bu destekler şu anki olduğumuz durumda hiçbir şekilde uygulanmıyor. Bu yetmiyormuş gibi otistik çocuğu olan aileler sık sık saçma sapan şeylerle suçlanıyor:

“Çocuğuna aşı yaptırmasan böyle olmazdı.”

“Çok televizyon izlettiğin için böyle olmuş.”

“Sen düzgün ilgilensen bu çocuk düzelir.”

“Sen doğuramamışsın bu çocuğu.”

Elbette bu suçlamaların hiçbiri doğru değil. Fakat otizm konusunda size çocuğunuz doğmadan bilgi verilmediyse bu suçlamaların saçmalık olduğunu anlamak çok uzun sürebiliyor. 

Duygusal destek de tam olarak bu yüzden çok önemli. Birçok sebep yüzünden anksiyete seviyesi yüksek, sürekli kendisini suçlamak isteyen insanlara duygusal olarak her anlamda destek olmaya çalışmak, onların korkularını paylaşabilecekleri bir alan yaratmak çok önemli. 

4- Onlar yerine karar vermeyin 

Birçok kişi otistik çocuğu olan insanlar yerine karar verme eğilimi gösterebiliyor.

Örneğin: Bir doğum günü partisi veya başka bir toplanma günü varsa, birçok insan ailenin kendisi yerine karar verip “sizin çocuk rahatsız olur diye çağırmadım” tarzı yaklaşımlarda bulunabiliyor.

Bu kimi zaman çok iyi niyetli, kimi zaman sinsice dışlamak ama sorumluluktan da kaçınmak için yapılmış bir davranış.

Yine de bunu iyi niyetle yapan ve bu tarz davranışların can yakıcı olabileceğini düşünmeyen kişilerin oldukça sık olduğunu düşünüyorum. Bu yüzden yeniden vurgu yapmak çok önemli.

Lütfen arkadaşlarınızın yerine karar vermeyin.

Evet otistik bir çocuk kalabalıkta gerilebilir, evet belki de o gittiğiniz yere gelmeyi hiç istemezler, evet belki otistik bir çocuk o şeyi yemeyi hiç istemez. Fakat sormadan bunu bilemeyiz. Otistik çocuğu olan kişilere ve otistiklerin kendilerine seçme şansı vermeden onlara düzgün bir şekilde destek olamayız. Bu sebepten ötürü otistik çocuğu olan kişilerin yerine karar vermek yerine hayır diyeceklerini tahmin etseniz bile sormak, en azından evet diyecekleri zaman da bunu söyleme şansını onlara verir. 

5- Kavga edilmesi gerekiyorsa yalnız bırakmayın 

Otistik çocuğu olan insanların çok fazla kişi ile çok sık bir şekilde kavga etmesi gerekiyor.

Gerek çocuğunuzu okula almayan kişilerle kapışmanız gerekiyor, gerek sakince otobüsle bir yere gitmeye çalışırken gelip size bağıran kişiyle kavga etmeniz gerekiyor, gerek saçma sapan sebeplerle sizi ve çocuğunuzu bir yerden kovmaya çalışan kişilerle kavga etmeniz gerekiyor. 

Otistik çocuğu olan birçok aile bu kavgaları çok etkili bir şekilde veriyorlar. Çocuklarını önemsedikleri ve en iyisini istedikleri için bir sürü kişi ile karşı karşı gelmeye razı oluyorlar. Fakat ne kadar güçlü olursanız olun, herkese kafa tutmaya çalışmak inanılmaz zor bir iş. 

Bir ortama girer girmez “acaba şimdi ne olacak” paniği ile yaşamak bir süreden sonra insanı tüketecek bir his.

Bu yüzden ailelere destek olmaya çalışan kişilerin yapabileceği en iyi şey bu kavgalarda onları yalnız bırakmamak.

Bir okul otistik çocukları sınıfa almıyor ve gidip onlarla konuşmak mı gerekiyor? Gidebiliyorsanız siz de gidin.

Otobüste birisi otistik çocuğu aşağı indirmeye mi çalışıyor?

Sessiz kalmayın siz de karşı çıkmaya çalışın.

Birisi otistik çocuğu ve ailesini apartmandan kovdurmaya mı çalışıyor?

Onlara karşı çıkın. Aileyi yalnız bırakmayın.

Eğer yeterince fazla kişi bu olayları gördüğünde sessiz kalmak yerine tepki vermeyi başarabilse, birçok şey değişebilir.

Birçok aile sürekli her yerden kovulma korkusu ile yaşamak zorunda kalmaz veya en azından çocuklarına kötü davranan bir kişi olursa ona karşı çıkılacağının güvenci ile yaşayabilir.

Şu anda denge bu şekilde değil. 

Otistik çocuklardan ve yetişkinlerden inanılmaz seviyede nefret eden, onları toplumda tamamiyle görünmez kılmaya çalışan devasa bir grup var. 

Bu kişiler sık sık kendi çocuklarını otistik çocuklara zorbalık yapsınlar diye kışkırtıyor, çocuklar okuldan atılsın diye toplanıp müdürlere baskı yapıyor, apartmanlarda toplanıp otistik çocukları evlerinden attırmaya çalışıyorlar.

Bu grup hiçbir şekilde sessiz değil. Aksine bu gruptaki insanların hatrı sayılır bir kısmı hiçbir konuda göstermedikleri seviyede çabayı, sırf otistik çocukların hayatını mahvedebilsinler diye gösteriyorlar.

Tam olarak bu yüzden bizlerin bu konuda sessiz kalarak ilerleme şansımız yok.

Otistik kişilere sağlamcılık yapan insanların hatrı sayılır bir kısmı inanılmaz gayretli. Otistik çocukları görebildikleri her yerde rahatsız edebildikleri kadar etmeye çalışıyorlar. Bu yüzden bizim sakin kalma, karışmama veya gayretli olmama şansımız olmamalı. Eğer otistik çocuklar için daha iyi bir dünya yaratmak isteyen insanlar olarak bizim mücadelemiz zayıflarsa sonuç hiçbir zaman iyi olmayacak.

6- Duygusal çöküşler hakkında bilgi edinin 

Duygusal çöküşler hakkında bilgi sahibi olmak, böyle bir şey yaşandığında ailelere destek olabilmek açısından çok önemli.

Duygusal çöküşler söz konusu olduğunda birçok kişi çok fazla yanlış bilgiye sahip oluyor. Birçok insan duygusal çöküşlerin ortada hiçbir şey yokken ortaya çıkan öfke krizleri olduğunu ve geçmesi için otistik kişiyi sabit tutmak gerektiğine inanıyor.

Duygusal çöküşlerin her zaman ilk bakışta anlaşılacağı düşüncesi çok yaygın.

Bunun haricinde birçok insan duygusal çöküş geçiren bir çocuk gördüğünde bu ihtimali aklından dahi geçirmiyor ve bu yüzden aileleri çok ciddi şekilde yargılıyor. Üstelik yalnızca içinden cık cık yapmak değil, bir sürü insan açık açık gözlerini ailelere dikip bakmaya başlıyor veya yanından geçerken “ne kötü aileler var, çocuğa düzgün baksalar işte, disiplin” tarzı bir şey söylenip uzaklaşıyor.

Duygusal çöküşlerin yaşanmaması için yapılabilecek şeyler var ama duygusal çöküşler hiç kimsenin tam anlamıyla kontrolünde olan durumlar değil. Ayrıca duygusal çöküşler başladıktan sonra durdurmak çok ama çok zor. Özellikle de duygusal çöküşleri istenildiği an “disiplin” ile durdurmak mümkün olan bir şey değil.

Bir insanın sırf bu bilgiye sahip olması dahi birçok şeyi değiştirebilir. Bir insan duygusal çöküş esnasında destek sağlayamasa bile en azından bu söylenme ve içten içe yargılama davranışından vazgeçebilir. Ki bu bile ailelerin hayatını çok daha kolaylaştıracaktır. 

Bunun haricinde birçok insan duygusal çöküşler hakkında bilgi sahibi olmadığı için çok tehlikeli davranışlar gösterebilir. 

Örneğin: Bir insan dışarıda çöküş geçiren bir otistiği kendisine veya başkalarına hiçbir zarar vermemesine rağmen sabit tutmaya çalışabilir. Veya bir grup insan tehlikeli bir durum olmamasına rağmen duygusal çöküş esnasında polisi çağırabilir. 

Duygusal çöküş hakkında daha detaylı bilginiz olursa bu tarz davranışlara müdahale edebilir ve hatta engelleyebilirsiniz. Bu tehlikeli durumları durdurabilirseniz otistik bir çocuğun hayatını kurtarmanız dahi mümkün. Ayrıca bu öğrendiğiniz bilgileri başkalarıyla paylaşırsanız ve olabildiğince fazla insana duygusal çöküşler hakkında bilgi verirseniz, otistiklerin ve ailelerinin her açıdan çok daha güvende oldukları bir dünya yaratabiliriz.

7- Çevredeki insanlarla bir konuda konuşulması gerekiyorsa gönüllü olun

Otizm konusunda çok fazla bilgisizlik olduğu için aileler sık sık bir sürü farklı konuda bir sürü farklı insana bilgi vermek zorunda kalıyorlar. Bu ilk başlarda çok fazla yorucu olmayabilir ama bir süreden sonra yavaş yavaş insanı tüketmeye başlayan bir durum.

Otistik çocuklara ve ailelerine destek olmak isteyen bir kişi olarak siz tam da bu noktada devreye girebilirsiniz. Hem otizm konusunda hem de yakınınızın çocuğu konusunda detaylıca bilgi edinip bu bilgileri siz (izin ile) açıklamaya çalışabilirsiniz.

Bir kişiye otizmin ne demek olduğunu mu açıklamak gerekiyor? Aile bin defa açıkladığı için çok mu yorulmuş? 

Siz açıklayın.

Birisi gelip otistik çocuğa nasıl yaklaşması gerektiğini soruyor ama aile bunu açıklayamayacak kadar meşgul mü? 

Siz devreye girin. 

Eğer bir aile bir şeyleri açıklamaktan çok yorulmuşsa ve siz bu konuyu açıklayabilecek kadar bilgiliyseniz ve bunu açıklama konusunda izniniz de varsa çok ciddi bir fayda sağlayabilirsiniz.

Ayrıca çevrenizdeki kişileri de otizm hakkında olabildiğince fazla bilgilendirmeniz, birçok ailenin hayatını da otomatik olarak çok daha kolay hale getirecektir.

8- Kendi çocuklarınızla otizm hakkında konuşun

Bir insanın toplumu daha iyi bir hale getirmek için yapabileceği en iyi şeylerden bir tanesi kendi çocuklarıyla otizm hakkında konuşmak.

Elbette çocuklarla otizm hakkında konuşup konuşmadığımızdansa nasıl konuştuğumuz çok daha önemli. 

Birçok aile gayet iyi niyetli bir şekilde otizm ve genel olarak engellilik hakkında konuşuyor. Fakat bu konuşmaların tonu sık sık acıma temalı oluyor veya tamamiyle engellilik hakkında bir bilinçten eksik şekilde ilerletiliyor. 

Bu tarz konuşmalarda sık sık engellilik kavramının varlığı dahi reddediliyor ve gerçek bir şekilde destek olmak iyi bir şekilde öğretilmiyor. 

Bu bence çok normal bir durum. Birçoğumuz ya kendimiz ya yakınlarımız engelli olsa dahi engellilik hakkında detaylıca konuşamıyor, sözünü açamıyor ve kimseyi rahatsız etmeden sözünü edemiyoruz. Fakat çocuklarla otizm hakkında konuştuğumuzda biraz daha açık, acımandan ve saklamadan uzak bir şekilde konuşabilmemiz gerekiyor.

Çocuklara otizm hakkında öğretmenin en iyi yollarından bir tanesi nöroçeşitlilik kavramına vurgu yapmak.

“Bazı insanların beyinleri ortalamadan farklıdır. Bu farklılık gayet güzel ve sıradan bir insan çeşitliliğidir. Fakat toplumun işleyiş şekli yüzünden bir sürü otistik insan ayrımcılığa uğrarlar ve bizlerin bunu görünce karşı çıkması gerekir.”

Bu kadar basit bir konuşma bile çocukları otistikleri kabul etmeye çok daha açık hale getirebilir. 

Bu konuşmada “yazık anlamıyor denilenleri” yok.

Bu konuşmada “yazık ailesine kim bilir neler yaşıyorlar” yok.

Bu konuşmada gizli bir üstünlük hissi veya acıyarak bakma yok. Hakları savunma, çeşitliliği kabul etme ve ayrımcılığa karşı çıkma var. 

9- Yapabiliyorsanız birkaç saat otistik çocuğa bakmaya çalışın 

Bu gerçek zor ve birçok kişinin hiçbir şekilde veremeyeceği bir destek. 

Özellikle ailesine çok bağlı küçük otistik çocuklara bakmak hiç kolay bir iş değil. Kimi zaman aile çocuktan uzak kalamayabiliyor, kimi zaman çocuk ailesi gittiğinde çok strese girebiliyor, çocuğa bakacak kişi tam olarak ne yapması gerektiğini bilemeyebiliyor. Bu yüzden bu istek bayağı yapılması zor ve her şartta yapılması mümkün olmayacak bir şey.

Fakat böyle bir şey yapmanız mümkünse yapabileceğiniz en iyi şeylerden bir tanesi olur. 

Otistik çocukların aileleri (elbette özellikle anneleri) birçok zaman hiçbir şekilde yalnız başlarına bir kahve içmeye veya alışveriş yapmaya gidemiyorlar. 

Bunun bir sürü sebebi var:

Birçok zaman otistik çocuğa bakmaya gönüllü olan kişi sayısı çok az oluyor veya bakmaya gönüllü bir kişi varsa bile güvenilirliği az oluyor.

Özellikle kadınlar sürekli olarak çocuk bakımı vermeye ve asla dinlenmemeye zorlanıyorlar. Otistik çocukların babaları sıklıkla bakım verme konusunda ya hiçbir şey yapmıyorlar ya da zaten çocuk otizm teşhisi alınca evden gitmiş oluyorlar.

Birçok aile (özellikle kadınlar) çocuklarını bırakıp kendileri için bir şey yaptıklarında vicdan azabı çekme eğiliminde oluyorlar. Sıklıkla çocuklarını yalnız bıraktıkları için kendilerini suçluyorlar.

Yani kısacası otistik çocuğu olan kişilerin dinlenememesi için bir sürü sebep var. Fakat tüm bu sebepler, kişinin öyle ya da böyle bir şekilde dinlenmesi gerektiği gerçeğini değiştirmiyor. Herkesin bazen yalnız kalmaya ve dinlenmeye ihtiyacı vardır.

Eğer bu tarz bir destek sağlamanız mümkünse lütfen bunu yapın. Bu şekilde birçok kişi hayatını çok daha sağlıklı bir şekilde devam ettirebilir.

10- Otistik çocuğu kişisel olarak tanıyın 

Tüm bu adımlar ailelere destek olmak açısından çok fayda sağlayacaktır. Fakat yine de otistik çocuğu kişisel olarak detaylı bir şekilde tanımadan düzgün bir destek sağlamak mümkün değil.

Çocuğun neleri sevdiğini neleri sevmediğini, hangi yemeklerden hoşlandığını, duyusal hassasiyetlerini, ilgi alanlarını bilmek çocukla iletişimi çok daha kolaylaştıracaktır. 

Neredeyse her çocuk için çevrede onları anlayan, varlıklarına saygı duyan, onların kişiliklerini öğrenmek isteyen ebeveynlerden başka bir yetişkinin bulunması çok faydalı.

Bu otistik çocuklar için de geçerli. 

Otistik çocukların çevresinde kendilerine saygı duyan bir yetişkinin bulunması hem çocuğun gelişimi açısından çok faydalı olacaktır hem de ailenin yükünü azaltacaktır. 

11- Yargılamayın

Otistik çocukların nörotipik çocuklardan farklı bazı ihtiyaçları ve huyları olabilir. 

Bu ihtiyaçları nasıl karşılamak gerektiğini öğrenmek de uzun süreli bir süreç olabilir.

Bu yüzden birçok aile normalde nörotipik bir çocukları olsa çok garip karşılanacak yöntemler geliştirebilirler.

Mesela, birçok otistik çocuğun çok ciddi uyku sorunları olur. Ne yaparsanız yapın otistik bir çocuğun uyumasını sağlamanız mümkün olmayabilir. 

Bir uyku rutini hazırlarsınız, masal okursunuz, sallarsınız, kendi haline bırakırsınız ama bir türlü uyumaz. 

Bu yüzden birçok otistik çocuk gecenin çok geç saatlerinde dahi uyanık olabilir.

Her ne kadar çocuğun bir uyku rutininin olması ve daha erken uyuması daha ideal olabilse de bazen bu durumu değiştirmek hemen mümkün değildir. Yargılamamak da bu yüzden çok önemlidir. İnsanlara bakıp “bu çocuk bu saatte ayakta olmamalıydı” demek oldukça kolay bir iş. Fakat çocuğun sağlıklı bir uyku düzenine sahip olmasını sağlamak kolay bir iş değil. 

Bunun dışında bazı otistik çocukların duyusal hassasiyetleri otizm hakkında çok bilgi sahibi olmayan bir kişi için “şımarıklık” gibi gözükebilir. Bazı otistik çocuklar yalnızca birkaç çeşit yemek yerler. Birkaç kıyafet dışında kıyafet giymeyi kesinlikle reddederler. Bu tarz davranışlar dışarıdan bakınca ailenin düzeltmesi gereken ve ailenin sebep olduğu davranışlar gibi gözükebilir ama bu neredeyse hiçbir zaman doğru değildir. Otistik çocukların duyusal hassasiyetleri vardır ve bunları zor kullanarak aşmak mümkün değildir. 

12- Bilmiyorsanız sorun

Her ailenin birbirinden farklı ihtiyaçları var. Bazı ailelerin belirli konularda hiçbir desteğe ihtiyacı yokken belirli konularda ihtiyaçları çok fazla. Bu ihtiyaçların tamamını yalnızca varsayarak tahmin etmek mümkün değil.

Bu yüzden eğer nasıl yardımcı olabileceğinizi, nasıl destek olabileceğinizi bilmiyorsanız sorun ve verilen cevaba güvenin.