Sosyal Medyadaki Otistiklerden Bir Manifesto

Değerli insanlar,

Bizler son aylarda, özellikle sosyal medya platformlarında kendilerini daha fazla ifade etmeye başlamış otistikleriz. Siz bizim varlığımızdan yeni yeni haberdar olmaya başlasanız da, otizm bizim için yeni değil, hayatımız boyunca deneyimlediğimiz bir durum. Birbirimizi buldukça, seslerimizi kuvvetlendirmiş olsak da, sayılarımız aslında çok daha kalabalık.

Yollarımızın kesişmesini sağlayan şey, birbirlerimizin deneyimlerimize duyduğumuz ihtiyaçtı. Bu sayede hem kendimizi daha iyi anladık, hem de birbirimizden ve araştırmalarımızdan öğrendiklerimizi farklı mecralarda da paylaşmaya başladık.

Türkiye’deki otizm tartışmaları hem yeni olduğu, hem de daha çok otizmi ikinci elden gözlemleyenlerin tekelinde olduğu için, birbirine benzer ithamları duymamız da gecikmedi. Sıkça duyduklarımız; yeterince otistik olmamamız, “yüksek işlevli” olduğumuz için bizim gibi olmayan otistiklerle deneyimlerimizin örtüşmemesi veya otistiklerin otizm hakkında konuşamayacağı için bizim otistik dahi olamayacağımız gibi temalar etrafında buluşmaktaydı. Son olarak bize hitaben anonim olarak kaleme alınmış bir yazıya denk gelince, sürekli bizlere de yöneltilen, otizm hakkında sıkça dile getirilen görüşleri birer soru(n) olarak ele alarak, yol gösterici bir rehber hazırlamaya karar verdik.

Bizleri var olmayan kategorilere sığdırma çabası, tüm otistiklerin sesini bastırıyor. İletişim şansı verilmemiş otistiklerin hikayelerini, kimileri kendi istek ve çıkarlarına göre şekillendirirken, hem kendi sesimizi aktarmaya çalışan bizlerin söylediklerini değersiz kılmaya çalışabiliyor. Oysa ki biz her otistiğin kendi hakkını aramasına zemin hazırlamak ve bunun gerekliliğini herkese gösterebilmeyi istiyoruz.

Kabul edilebilir iletişim yöntemlerine erişimi olan otistikler olarak biz, otistiklerin kalemi eline alıp kendi hikayelerini ve gerçeklerini aktarma hakkını savunuyoruz. Hem kendi deneyimlerimiz, hem de araştırmalarımız sonucunda bazı otistiklerin, bizim yapabildiğimiz şeyleri yapamama gerekçesinin bu fırsatı bulamamış olmaları ya da bu fırsatın ellerinden alınmış olması olduğunu düşünüyoruz. O yüzden bizim geliştirdiğimiz iletişim yöntemlerinin kimi otistiklerin erişimine açık olmaması, bizim susmamız için bir gerekçe değil, otizm deneyimini otistiklerden dinlemenin ne kadar önemli olduğunun bir göstergesi olarak değerlendirilmelidir. Otizm alanında uzmanlaşan nörotipiklerin ve otistik çocukların nörotipik ebeveynlerinin bizleri aşağılayıcı tavırlarla susturmaya çalışmasından uzun vadede etkilenecek olan, bakımından sorumlu oldukları otistik çocuklar olacaktır.

Unutmayın ki, otistik yetişkinler olarak biz de bir zamanlar otistik çocuklardık. Ve her otistik çocuk günün birinde birer otistik yetişkin olacak. Hem kendimizin, hem de şu an büyüyen otistik çocukların kendi seslerini, kendilerine uygun ifade biçimlerini kullanarak aktarabilmeleri için var olan ve var olacak tüm otistikler adına desteğinize ihtiyacımız var.

Otizm Kötü Bir Şey Mi?

Öncelikle, otizm kötü bir şey değil. Otizm, oldukça karmaşık değişkenleri olan ve hayat boyu devam eden görünmez bir engel. Bir kişiye bakar bakmaz, otistik olup olmadığı anlaşılmaz. Her otistik farklıdır ve kişisel farklılıklara göre de her otistiğin destek ihtiyacı ve iletişim kurma biçimleri kendi ihtiyaçları doğrultusunda değişir. Otizm, otistik kişinin destek ihtiyacı fazla olsa dahi kötü bir şey değildir. Otizm, otistiklerden ayrılamaz. Otizm kötü demek, doğrudan otistiklerin de kötü olduğunu ima eder. Oysa ki otizm normalleştirilmelidir.

Otistiklerin stereotipi davranışlar sayesinde kendini stimüle etmesi (Stim) de aynı şekilde normal ve rahatlatıcıdır. Bunlara müdahale edilmemesi ve saygı duyulması gerekir.

Neden “Otistik”?

Farkındaysanız, kendimiz için “otistik” kelimesini kullanıyoruz. Otizme sahip ya da türevlerini değil. Bunun gerekçesi otistik kelimesinin de kendiliğinden kötü bir şey olmaması. Otizm ve diğer nöroçeşitlilikler birer aksesuar değildir.

Otizmli, spektrumda veya otizmden etkilenmiş gibi terimler yerine otistik kelimesini tercih ediyoruz. Çünkü otizm bizden ayrıştırılamaz. Ve yukarıda da belirttiğimiz gibi, otistik olmak kötü bir şey değildir. Otizm beynimizin nasıl çalıştığıyla alakalıdır,haliyle benliğimizin büyük bir parçasıdır. Otizm “tedavi” edilecek bir hastalık değildir ve bizden ayrı düşünülemez.

Otistik kelimesinin kullanımında bu kadar çekimser olunması, yıllarca bu sözcüğün bir hakaret olarak kullanmış olmasıyla alakalı. Otistik kelimesine iliştirilmiş bu negatif anlam, hepimizin maruz kaldığı sağlamcılıktan kaynaklanıyor.

Sağlamcılık Nedir?

Engellilere yönelik sistematik ayrımcılıklar ve önyargılara sağlamcılık deniyor. Otistikler sıklıkla sağlamcılıkla karşı karşıya kalırlar. Ve bizlere karşı yapılan sağlamcılık çoğu zaman göz ardı ediliyor. Buna örnek olarak, otistik olduğumuzu öğrenenler tarafından küçümsenmemiz ya da otizmin kendiliğinden kötü bir şey olarak görülmesini sayabiliriz.

Az Otistikle Çok Otistik Bir Mi?

Değinmemiz gereken bir başka konu ise otizmin “dereceleri”. Aslında böyle dereceler yok. Yaygın kanının aksine, otistik bir insanın destek ihtiyaçlarının fazla veya az olması otizminin az veya çok olduğu manasına gelmez. Bunlar sadece o kişinin hayatını idame etmek için bazı konularda kişisel olarak ne kadar yardıma ihtiyaç duyduğunu anlatır. “Az” veya “Çok” ifadeleri, kişisel farklılıklarımızın nörotipiklerin onayıyla ne kadar uyumlu olduğuna bağlı olarak yapılan atamalardır.

Birinin “az” ya da “çok” otistik olduğunu ne şekilde dile getirirseniz getirin, hataya düşmüş olursunuz. Bu atamaların, otistik bireyler üzerinde doğrudan etkileri de olabilir. “Daha işlevsiz” olduğunun düşünüldüğünü anlamak bir otistiğin potansiyeline erişmesine engel olabilir ya da “hafif otistik” olduğunu duymak bir otistiğin ihtiyaç duyduğu yardımları talep etmesine engel olabilir. Ağır otistik/hafif otistik, yüksek işlevli otistik/düşük işlevli otistik, otizmden fazla etkilenen/az etkilenen, aspergerli/klasik otizmli veya 1, 2, 3 seviyesi gibi ifadeleri bizi tanımlamak için kullanınca, uzun yıllar benimsenmiş hatalı yaklaşımların sürdürülmesine katkı sağlarsınız. Bunlar gerçeğe dayanmaz ve sağlamcı ifadelerdir. Zaten son yıllarda bilim dünyasının da bu sınıflandırmaları yavaş yavaş terk etmekte olduğunu fark edebilirsiniz: DSM-V’de artık bu sınıflandırmalar yerine akışkan destek ihtiyaçlarından bahsediliyor.

Asperger Sendromu Diye Bir Şey Var Mı?

Burada parmak basılması gereken durumlardan birisi de kaçınılmaz olarak Asperger Sendromu üzerinden dönen tartışmalar. Sosyal açıdan daha kabul edilebilir bulunan otistiklere atanan ve popüler kültür tarafından “havalı” bir şey olarak yıllardır inşa edilen Asperger Sendromu, aslında otizmin ayrı bir kolu değil.

“Klasik Otizm” Ne demek?

Aynı şekilde sıklıkla karşımıza çıkan “klasik otizm” de aslında yok. Otizm, otizmdir. Otistik kişilerin birbirinden farklı olmaları, farklı otizm türlerinin varlığına işaret etmez, otistiklerin birer insan olarak birbirlerinden farklı olduğuna işaret eder.

Neden Otizm Spektrumu?

Otizmin spektrum olarak belirtilmesi her otistiğin otizmi farklı tecrübe ettiği ve otizm özelliklerinin de otistik kişi için değişkenlik gösterebildiği anlamına gelmektedir.

“İyi durumda”, “aspergerli”, “otizmden az etkilenmiş”, “az otistik”, “hafif otistik”, “yüksek işlevli otistik” gibi terimlerle yapılan adlandırmalar spektrumun bireysel karmaşıklıklarını basite indirger. Bu şekilde adlandırmalar tamamen otistik olmayanların, otizmin ne olduğu ve nasıl olduğu hakkında ciddi şekilde yanılgıya düşmüş olmalarından kaynaklanıyor. Zaman zaman otistikler de kendilerini anlatırken bu ifadelere başvurabilirler, çünkü bu tanımlar çok uzun zamandır varlıklarını koruyorlar. Bu tanımlar, aslında birbirinden farklı olan otistikleri, dışardan gözleme dayalı olarak sınıflandırma ihtiyacı duyan nörotipiklerce yaratılmış başlıklardan ibaretler.

“Ama Sen Hiç Otistik Görünmüyorsun”

Bizi en çok üzen şeylerden birisi de, otizmin dışarıdan anlaşılabildiğine dair varsayımlar. Sosyal medya hesabı üzerinden veya kişinin dış görünüşüne bakılarak otistik olup olmadığı anlaşılmaz. Henüz hiç kimseye böyle bir uzmanlık veya süper güç bahşedilmedi.

Hiç kimse, kendisine durup dururken otistik demez. Otistik bir kişinin otistik olduğunu öğrenme yolculuğu zorluklar, travmalar, psikolojik destek süreçleri ve uyum sorunlarını içerir.O yüzden de otistik olduğunu söyleyen birinin, otistik olup olmadığının tartışmaya açmak, o kişinin bütün deneyimlerini hiçe saymaktır. Uzmanlığı, diploması, tecrübesi veya işi ne olursa olsun; kendisine otistik diyen birinin gerçekten otistik olup olmadığını sorgulamak ya da otizmini yalanlamaya çalışmak büyük bir saygısızlıktır. Gerekli desteklere sahip değilse, inanılmamak o kişi için yıkıcı sonuçlar dahi doğurabilir.

Otizm Tedavi Edilebilir mi?

Otizm bir hastalık olmadığı için tedavisi de yoktur. Bir çok otistik de otizmden kurtulmak istemez. Bu zaten mümkün değildir çünkü otizm beynin işleyisindedir, bir beyin çeşitidir. Otizmi tedavi etmek arzusu sağlamcılıktan türemiştir. Tedavi arayışı, bu durumdan istifade edip maddi çıkar elde eden insanlar dışında kimsenin işine yaramamıştır.

Otizmle alakalı olarak bakış açımızı engelliliğin medikal modelinden, engelliliğin toplumsal modeline doğru değiştirmemiz gerekiyor. Otistikleri değiştirmeye çalışmayın, toplumu değiştirin derken de bunu kastediyoruz.

ABA İşe Yarıyor Mu?

Türkçesi Uygulamalı Davranış Analizi olan ABA’nın, özellikle özel eğitimciler tarafından sıklıkla en iyi bilimsel kanıtlarla geliştirilmiş yöntem olduğu iddia ediliyor. Oysa dünyanın dört bir yanında yetişkin otistikler, ABA’nın aslında kendilerine zarar verdiğini aktarmaya çalışıyor. Otizm üzerine tartışmalarda ABA, dünya çapında nörotipiklerin ve otistiklerin en çok fikir ayrılığına düştüğü konu.

Bize de sürekli “Diğer otistikleri görün ama, onlarda ABA işe yarıyor, ABA’yı kötülemeyin.” deniliyor. ABA hakkında nörotipiklerin sesi, otistiklerinkini hep bastırılıyor. Oysa otistik bakış açısıyla ABA oldukça sorunlu bir yaklaşım. ABA, otistiklerin duygularını hesaba katmadan, tümüyle davranışlarını hedefler.

• ABA’nın Post-Travmatik Stres Bozukluğunun semptomlarını yol açtığı pek çok araştırmada bilimsel olarak kanıtlanmıştır.

• ABA otistik kişinin topluma kazandırılmasını amaçlarken, varlığının yanlış olduğunu betimler ve otistik iletişim yollarının önünü keser.

• Özgül iletişim kanallarının tıkanması, bireyi sürekli maskelemeye iter. Maskelemek, otistik kişiyi duygusal çöküşten (meltdown), tükenmişliğe (burnout) kadar sürükleyebilir.

ABA’nın yol açtığı sorunlar hakkında birkaç ingilizce yazıyı buradan okuyabilirsiniz. (Güncellemeye devam edeceğiz)

• Neden ABA’yı Terk Ettim
• Neden Hastabakıcılar Uygulamalı Davranış Analizi’ni (ABA) Bırakıp İletişim Odaklı Otizm Müdahalelerine Geçiş Yapıyor
• ABA İle Alakalı Deneyimlerini Anlatan Otistiklerin Beyanları
• Görünmez İstismar: ABA ve Sadece Otistik Kişilerin Görebilecekleri
• Tweet Dizisi: ABA’nın tüm Formları Biyoetiğin 4 temel kuralından en az ikisini ihlal eder

Niçin Otizmle İlgili Bunca Yanlış Bilgi Var?

Çok uzun seneler, otizmle ilgili araştırma yapan, kitap yazan, eğitimler veren veya otistiklerle çalışan nörotipik insanlar, genellikle cevap aradıkları soruları otistiklere sormadılar. Haliyle tümüyle dışardan gözlemlere dayalı tespitler nedeniyle otizmle alakalı problemli bir çok bilgi yayılmış durumda.

Günümüzde otizm hakkında yanlış bilinenlerden bilgilerden kazanç elde eden bir çok insan var. Hem oların çıkarları doğrultusunda, hem de yanlış bilgilerin yaygınlığı nedeniyle, otizm hakkındaki hatalı bilgileri düzeltenler sık sık olumsuz tepkilerle yüz yüze geliyor.

Otizmin otistikler tarafından anlatılması gerekir. Bizler sadece dışarıdan gözlemlenecek ve üzerinde denemeler yapılacak laboratuvar fareleri değiliz. Sadece nörotipik gözlemleriyle otizm anlaşılamaz. Otistik olmayan araştırmacılar ve uzmanlar çalışmalarında bir çok otistiğe yer vermek, çalışmalarında yer alan otistiklere de kulak vermek zorundalar. Aynı şekilde,otizmle alakalı yapılacak her eylemde, alınacak her kararda ve yazılacak her makalede öncelikle otistiklerin sesinin mevcut olması gerekmekte.

***

Otizmle ilgili üretimlerde, bizleri kenara itiliyor ve umursanmıyoruz. O yüzden de, kendilerini uzman olarak adlandıranların da, o uzmanların görüş ve önerilerini takip edenlerin de öncelikle bizim deneyimlerimize kulak vermelerini talep etmek, en doğal hakkımız.

Dünyanın dört bir yanında, otistikler olarak kendi deneyimlerimizi, kendi sesimizle aktarmaya başladık. Otistikler olarak sosyal medyada haklarımızı arayıp, doğru zannedilen yanlışları düzeltmeye çalışırken sağlamcılıkla karşılaşıyoruz. Hem otistik olup hem de otizm hakkında konuşuyor olmamız, otizmden çıkar elde eden veya sağlamcılıktan muzdarip olan insanları fazlasıyla rahatsız ediyor. Bu nedenle kimi zaman güvenilirliğimize saldırılıyor ve gizliden gizliye yalancı olduğumuz, niyetlerimizin kötü olduğu ima ediliyor. İşte bu yüzden, bu metni yazmaya karar verdik.

Bizler araştırmalarımızı kendi tecrübelerimizle anlamlandırarak otizmi öğreniyoruz. Sayısız otistiğin otizm deneyimlerini takip ediyor, otizm hakkında yazılan makaleleri bildiğimiz dillerde düzenli olarak okuyoruz. Bizler kendi tecrübelerimiz ve tecrübelerini öğrendiğimiz, iletişimde olduğumuz diğer otistikler ile birlikte doğru olduğu iddia edilen şeylerin geçerliliğini sorgulayabilecek kapasiteye sahibiz. Otistik olmayanlar bizlere kulaklarını tıkadıkları takdirde bunu yapamayabilirler.

Sesimizi dinlediğiniz için teşekkür ederiz.

-Sosyal Medyadaki Otistikler