Öz teşhis nedir?
Resmi tanı ya da profesyonel tanı, bir uzmandan alınmış tanıdır. Öz teşhis/tanı (Self-diagnosis / Self-dx) ise uzman yardımına erişimi olmayan bir kişinin kendisini teşhis sürecinden geçirmesi ve sonucunda kendi için bir tanıya varması anlamına gelir.
Öz teşhis, özellikle son dönemlerde bilgiye erişim kolaylıkları ile birçok kişinin içinden geçtiği bir süreçtir. Pek çok insan hayatının bir noktasında kendine grip veya nezle tanısı koymuştur. Yani öz teşhis, aslında bazı durumlarda toplum tarafından kabul görmektedir.
Konu otizme geldiğinde ise işler karmaşıklaşıyor ve toplumun konuya bakış açısı değişiyor. Pek çok nöroçeşitlilikten farklı olarak otizm, öz teşhisin bir hayli kabul edilir olduğu bir alan. Tanı alma mekanizmalarının daha çok çocuklar üzerinden işlemesi gerekçesiyle, çocukluğunu tanı almadan geçiren, değişen tanı kriterlerine zamanında uyum sağlamadığı varsayılmış pek çok yetişkin otistik var. Bu yüzden de öz teşhis meselesi, otizm hakkında tartışmalarda yıllardır farklı yönleriyle inceleniyor.
Bu konu hakkında son yıllarda yapılan araştırmalar ve çalışmalar bize gösteriyor ki, tanı alabilmek ırkçılık, cinsiyetçilik ve diğer ayrımcılıklar tarafından da etkilenen bir süreç. Bunun ana nedenlerinden biri tanı kriterlerinin yalnızca belli, ayrıcalıklı gruplar temel alınarak hazırlanmış olması. En basitinden, doğumda erkek atanan çocukların, kız atananlardan daha sık otizm teşhisi alıyor olması yüzünden, hala otizmin erkeklerde daha sık görüldüğüne dair yaygın inanışlar var. Bu nedenle tanıya erişim konusundaki eşitsizlikler düşünüldüğünde, otistikler arasında öz teşhis genelde kabul görmektedir.
Öz teşhis süreci kişiden kişiye değişse de, bazı temel sınırları unutmamak gerekli. Çünkü öz teşhis süreci uzun ve kolay olmayan kişisel bir yolculuk. Gerekli sorgulamalar yapılmadan, otistik olduğuna dair paylaşım yapılması, otistik topluluklarının bundan zarar görmesine neden olabilir.
Süreç nasıl işler?
Öz teşhis ilk olarak konu hakkında etraflıca ve detaylı bir araştırma yapmak anlamına gelir.
Bu süreçte kişinin cevap arayacağı bazı sorular vardır. Bunların en temeli doğal olarak “otizm nedir?” sorusudur. Bu soru dahilinde otistiklerin içsel ve dışsal tezahürleri, otizmin spektrum yapısı ve bunun işleyişi, otistik özellikler ve görülme sıklıkları gibi alanlar da araştırılır. Otizm kişiden kişiye çok değişebileceği için aynı alanda otizmin farklı otistikleri nasıl etkileyebileceği iyi anlaşılmalıdır.
Maalesef otizm alanında çok fazla güncelliğini yitirmiş, eski ve otizme dışarıdan bakanlar tarafından üretilmiş bilgiler oldukça yaygın. Otizm ve farklı durumlar birbirleriyle uzmanlar ve profesyoneller tarafından da bazen karıştırılmaktadır. Mesela kimi otistik özellikleri uzmanlar tarafından anlaşılamadığı için yaşadığı sıkıntılar yüzünden DEHB gibi başka nöroçeşitliliklerin tanısı alanlar olduğu gibi, başta sosyal adaptasyon sıkıntıları olmak üzere kimi otistik özellikleri davranışsal olarak barındırdığı için yanlışlıkla otizm tanısı verilmiş kişiler de olabilir. Bir kişinin otizmle bağdaştırdığı özelliklerinin, otistik olup olmadığına karar vermesi noktasında hayatı boyunca nasıl şekillendiğini ve bunun içsel yansımalarını da düşünmesi gerekmektedir. Otizm bir beyin türü olarak doğuştan gelen ve kalıcı bir durumdur. Sosyal fobi gibi kimi otizmle özdeşleştirilen özellikler, otizmden bağımsız olarak, örneğin travma sonrasında da açığa çıkmış olabilir. Bu gibi soruların ve süreçte ortaya çıkacak sayısız diğer sorunun cevabı çeşitli ve güvenilir kaynaklarda aranmalıdır. Tıpkı profesyoneller gibi, kişi de kendine yanlış tanı koyabilir.
Kişi bu araştırmalarının ve sorgulamalarının sonucunda otistik olmadığı kanısına da varabilir. Öz teşhis, bir kişinin kendi hakkında sınırlı bilgiyle oluşan ilk şüphesini onaylamak için kullanacağı bir araç değildir. Bu arayışta kişinin açık fikirli olması, bilgi edindikçe kendi hakkındaki ilk düşüncesinin değişebileceğini anlaması ve onay aramaktansa doğru yanıtı araması gerekir. Ayrıca öz teşhis, otizm ile karıştırılabilecek diğer seçenekleri de elemek demektir. Bu süreçteki en önemli noktalardan birisi kendini haklı çıkarma hissiyatının sonucu değiştirmesine izin vermemektir, tıpkı profesyonel tanı sürecinde olduğu gibi.
Hangi kesimler için öz teşhis önem taşır? Neden herkes tanı alamaz?
Herkes bir uzmanın tanısına erişemeyebilir. Bunun sebepleri arasında sıklıkla karşımıza kişinin maddi sıkıntıları çıkar. Bunun yanında, uzmanların otizm hakkındaki kapsayıcı bilgilere sahip olup olmaması da tanıya erişm konusunda sıkıntılar yaratabilir. Otizmi tanımaya yönelik standartlar erkek çocuklar üzerinden kurulduğu için, kimi uzmanlar cinsiyet deneyimi bunun dışında kalan kişilerde otizmi fark edemeyebilir, hatta ihtimal dahilinde bile düşünmeyebilir. Kişinin büyüdüğü evdeki şiddet, ihmal ve istismar olayları da çocuklukta tanı şansını azaltır. Ailelerin otizm hakkındaki olumsuz algılardan dolayı çocukta farklılıklar göze çarpmasına rağmen bunu kabul edememesi veya farklı gerekçelerle uzmanlara erişimini sağlamaması da benzer şekilde bir etkendir. Kimi zaman, nöroçeşitli olup bunu bilmeyen ailelerde, çocukların otistik özellikleri çok da sıradışı bulunmadığından, çocuklarını uzmanlara götürme ihtiyacı duymayabileceklerinden, çocuklarının küçükken tanıya erişimi olmayabilir.
Günümüzde gittikçe kapsamı artan çalışmalar ve öz savunuculuk hareketleri sonucunda otizm konusundaki toplumsal bilinç artıyor. Otistik deneyimlerin aktarılması sayesinde kadınların ve kız çocuklarının da tanı alma oranı da yükseliyor. Buna rağmen kadınlar çoğu zaman geç veya yanlış tanı alabiliyorlar. Önceden uzmanlar tarafından erkeklerde otizmin kadınlara göre üç kat daha sık görüldüğü düşünülürken güncel araştırmalar ve tanıya erişimin artması ile bu oranın eşitleneceği kanısı yaygınlaşıyor.
Ülkemizde kişi için doğru uzmanı bulmak ve onunla çalışmak zor ve masraflı olabiliyor. Bunun yanı sıra, toplumun bakış açısının oldukça ayrımcı ve damgalayıcı olması da aileler için caydırıcı bir etmen. Dezavantajlı ve azınlık gruplara mensup kişiler, kesişimsel ayrımcılıklara maruz kaldığı için bu hizmetlere erişemeyebiliyor. Bu kişiler tanı alsalar bile damgalamaya daha çok maruz kalıyor, bu yüzden tanıları veya çocuklarının tanısı üzerine konuşmaktan çekinebiliyor. Bazen resmi tanı almak bile eşitsizliklerden dolayı ihtiyaçları olan destek ve hizmetlere erişmelerini sağlamıyor. Tüm bu gerekçelerden ötürü, pek çok otistik profesyonel tanı almaksızın belli bir yaşa ulaşabiliyor.
Öz teşhis neden önemli?
Otizmde öz teşhis, kişinin kendi destek ihtiyaçlarını belirlemesi ve bunları nasıl karşılayabileceğini öğrenmesini sağlar. Otistik bir kişi, sağlamcı toplumda otistik olduğunun farkında olmasa bile birçok sorun yaşar, ayrımcılığa maruz kalır. Yani otistik olduğunu bilmeyen biri yine de otistiktir. Kişiyi otistik yapan şey resmi tanı değildir, otizm doğuştan itibaren otistik kişinin ve onun deneyiminin bir parçasıdır. Otizm tanısını erken yaşta resmi olarak almamış çoğu kişi deneyimlerini adlandıramayıp, otistik akranlarıyla dayanışamayıp kendisinde bir “sorun” olduğunu, “hatalı”, “bozuk” olduğunu düşünerek büyür. Kendisini suçlar, akademik hayatta ihtiyacı olan destekleri alamaz, sosyal hayatta yalnızlaşır.
Pek çok kişi için ileri yaşlarda otistik olduğunun farkına varmak, kendini daha iyi anlamak demektir. Kabul etmek ve ihtiyaçlarını tespit edip bunları karşılamaya başlamak rahatlatıcı, özgürleştirici ve olumlu bir süreçtir. Kişi kendini, çektiği zorlukların sebebini anlamadan yaşarken depresyona sürüklenebilir, kaygı ve tükenmişlik hisseder. Bir insanı en iyi tanıyan kişi kendisidir ve resmi tanıya ulaşmanın özellikle de kız çocukları, azınlıklar, maddi durumu el vermeyenler ve otistik özellikleri nedeniyle doktora gitmek gibi konularda sıkıntılar yaşayanlar için zorluğunu, insanı bundan uzaklaştıran diğer etkenleri düşündüğümüzde öz teşhisin önemi daha iyi anlaşılmaktadır.
Kişiyi en iyi tanıyan kendisidir. Bir kişinin kendisini keşfetmesi ve sonraki dönemlerde resmi tanıya erişmek istemesi arasında da uzun zaman almış olabilir. Örneğin, otizmin trans olmayan erkekler dışındaki kişileri nasıl etkilediğinin ve kişiden kişiye ne kadar değişebileceğini fark etmek için o kişi vakit harcamış olabilir. Tüm bunlar göz önünde bulundurulduğunda, bir kişinin kendisi hakkındaki beyanı, eğer yeterli araştırma ve öz farkındalık ile oluştuysa, dikkate alınmalıdır.
Hatalı Öz Teşhisin Olumsuz Etkileri
Öz teşhisi kötüye kullanmamaya, bu yola giren herkesin mutlaka dikkat edilmesi gerekir. Otistik olmayan insanların kendine yanlış tanı koyup deneyim aktarımı yaptığı varsayılarak asılsız düşünceler yayması, otistikler için pek çok sıkıntı yaratabilir. Otistiklerin yerine, yanlış öz teşhis yapmış birinin konuşması birçok soruna yol açabilir. Kendisine hatalı tanı koyan kişinin kendisi de, asıl ihtiyacı olan tanı ve desteğe erişmekten gittikçe uzaklaşır, bu da onun ruh sağlığını olumsuz etkileyebilir. Yanlış öz teşhisi benimseyen bir kişinin okuduklarından aldığı otistik dışavurumların bir kısmı, zaten klişeleşmiş özelliklerle mücadele etmeye çalışan otistiklerin görünürlük çabalarını zora sokabilir.
Bunların yanı sıra, otizm hakkında yanlış algılar, kim tarafından yayılırsa yayılsın, tanıya ulaşımı olmayan azınlık ve dezavantajlı kesimlerin destek ihtiyaçlarının ciddiye alınmaması veya yok sayılmasına sebep olabilmektedir. Otizm alanında süregelen ayrımcılığın göz önünde bulundurulması, sadece alandaki uzmanların ya da alistiklerin değil, ayrıcalıklı gruba giren otistiklerin de görevidir. Kişinin kendine, doğru ya da yanlış bir şekilde tanı koymuş olması onu sağlamcılıktan muaf tutmaz. Herkes sağlamcılık yapabilir, fakat kendini keşfeden birinin bu süreçte sağlamcı söylemler yaymaya hakkı yoktur. Kişi otistik olsun olmasın, bu sorumluluğu göz önünde bulundurmalıdır, diğer otistiklere ve engelli gruplara sağlamcılık yapmamaya özen göstermeli, kendi önyargılarını gözden geçirmeye zaman ayırmalıdır.
Kısacası öz teşhis, profesyonel yardıma erişmekte zorluklar yaşayan ve deneyimini anlamlandırmak isteyen tüm otistikler için önemli bir konudur. Fakat öz teşhis sonucunda otistik olduğuna karar veren kişilerin bu süreci hafife almaması, geçmişine dair çok ciddi araştırmalar yapması, otizm hakkında konuşmaya karar verdiği noktada bu alandaki bilgilerini zenginleştirmiş olması gerekir.
