Darius Krause adlı kişinin Pexels‘daki fotoğrafı
Otizmle mücadele tabiri otizm hakkında konuşulduğu zaman çok sık gördüğümüz, neredeyse kaçılması mümkün olmayan bir ifade. Gerek özel eğitimle çocuklara bir beceri kazandırmak söz konusu olduğu zaman, gerekse toplumda otizm teşhisi alan kişi sayısının artması hakkında konuşulurken sıklıkla karşımıza çıkan bir tabir.
Özel eğitime erken yaşta başladığınızda ve çocuğunuz belirli becerileri öğrenmeye başladığında size otizmle mücadele ettiğiniz söyleniyor. Küçük bir çocuğun belirli hayat becerilerini öğrenmesi gibi mutluluk verici ve basit bir olay birden bire ciddi savaş metaforları ile açıklanmaya çalışılıyor. Çocuğunuzun gelişimine, büyümesine bakıp mutlu olabilecekken birden bire kendinizi çocuğunuzun içindeki bir şeyle savaşmaya mecbur bırakılmış bir konumda buluyorsunuz. İşin belki de en acı verici kısmı ise o mücadele etmeniz gerektiği söylenen parçanın hiçbir zaman yok olmayacak ve hep kişinin bir parçası olarak kalacak olması. Otizmle mücadele kavramının bu şekilde konumlandırılması, asla otistik olmayı bırakmayacak çocuklar ile, çocuklarının iyi olmasını isteyen insanların çekişmesine, hiç kimsenin kazanan olmayacağı bir mücadelenin içine girilmesine sebep oluyor.
Kullandığımız metaforlar hiçbir zaman tesadüfi değildir. Otizm konuşulduğunda sürekli “mücadele, savaş, yenmek” vb. kavramlardan konuyu açıyoruz çünkü otizm konusunda ciddi bir savaş kültürümüz var. Çocukların büyümesine ve gelişmesine, mutlu olmasına hep “otizmin mücadeleyi kaybetmesi”, çocukların mutsuzluğuna ve belirli şeyleri yapmakta zorlanmasına ise “otizmin kazanması” diyoruz. Hiçbir zaman otistik çocukların otistik çocuklar olarak gelişebileceği, kimi konularda zorlanabileceği, mutsuz veya mutlu olabileceğini konuşmak aklımıza gelmiyor. Bu aklımıza gelmediği için de çabamızı hep otistik çocuğu olmadığı bir kişi olmaya zorlama şeklinde gösteriyoruz. Çünkü otistik olmaya devam eden bir çocuğun hayatının önemli olabileceğine inanmıyoruz.
Otizmle mücadele hakkında bu şekilde konuşmadığımız zamanlarda ise “artan otizm oranları”ndan bahsediyoruz ve bulabildiğimiz her şeyi suçlamaya başlıyoruz. Aşılar, süt, gluten, ağır metaller, kötü anneler, televizyon, deterjanlar, kötü ruhlar ve yanlış beslenme otizm konusunda suçlanan hususlardan yalnızca birkaçı. Otizm oranlarının artması konusunda bulabildiğimiz herkesi ve her şeyi suçluyoruz, ama hiç aklımıza son senelerde otizm konusunda ciddi bir farkındalık oluştuğu ve bu yüzden daha fazla insanın tanı aldığı gelmiyor.
Önceden bir aileden yalnızca küçük oğlan çocukları tanı alabilirken, şimdi o oğlan çocuklarının annelerinin, kız kardeşlerinin, kuzenlerinin de tanı aldığını, artık daha az kadının geride bırakıldığını unutuyoruz. Otizm hep beyazlarla ilişkilendirildiği için senelerce tanı almadan hayatını geçirmiş siyah çocukların ve yetişkinlerin yeni yeni tanı alabildiklerini ve bunun otizm oranı istatistiklerini değiştirebiliyor olabileceğini düşünmüyoruz. Onun yerine çevreden gelen maddeleri zehir, otizmi de zehirlenmiş olma hali olarak görüyoruz ve bu yüzden her şeyi ama her şeyi suçluyoruz. Birden bire kendimizi her şey ile mücadele etme zorunluluğu içinde buluyoruz. Bu durum özellikle çocuğu yeni tanı almış aileleri çok fazla etkiliyor. Çevredeki yumurtadan tutun televizyondan gelen sese kadar her şey çocuğun otizminin sebebi olarak görüldüğü için, bir anda çevredeki her şey zehirliymiş, her şey çocuğunuzu mahvediyormuş hissini yaratmaya başlıyor.
Hiç kimse bu şekilde uzun süre yaşayamaz. Ya yavaş yavaş boğulmaya başlıyorsunuz ya da her şeye düşmanca bakıyor, hiçbir şeyi “gri” göremez hale geliyorsunuz.
Bizim böyle bir kültür yaratmamızdan en kötü etkilenen kişiler hiç şaşırtıcı olmayacak şekilde bu süreçte en savunmasız grup olan otistikler oluyor. Devamlı desteğe ihtiyacı olan otistikler, zihinsel engeli olan otistikler, konuşmayan otistikler ve maskeleme yapamayan otistikler birdenbire tüm bu mücadelenin ana odağı haline geliyor. Bu mücadele sıklıkla bu otistikleri ya dünyadan tamamen silmek ya da “bizleri rahatsız etmeyecek kadar uzağa yerleştirme” odaklı oluyor. Rahatlarını, mutluluklarını veya hayat kalitelerini düşünmüyoruz. Düşündüğümüz zaman ise bunu hep kurtarıcı kompleksiyle, “zavallı otistikleri kurtarma” ve kendimizi iyi gösterme hedefiyle yapıyoruz.
Mücadelenin otistiklere sağladığı bir fayda yok. Otizm ile savaşın otistiklere sağladığı bir fayda yok ama yarattığı zararlar var. Bu mücadele otistiklere kendilerini sürekli bir savaş alanındaymış gibi hissettiriyor. Sürekli varlığınızın üstüne tartışılan, eşit yaşamayı hak edip etmediğinizin başkaları tarafından karar verilebilir olduğunun ima edildiği bu savaşın ortasında kalmak her şekilde zararlı. Hem fiziksel hem de duygusal olarak.
1- Otizmle mücadele otizmin bir tedavisi olduğunu ima eder
Otizmle mücadele tabirinin en ciddi etkilerinden bir tanesi sorunun tamamen otistik kişide olduğunu ve bu sorunu çözebilmek için otizmi tamamen ortadan kaldırmak gerektiğini ima etmesi.
Otizmle mücadele ederken otistiklerle mücadele etmemek mümkün mü?
Otizmle mücadele ederken kendinizi yanlış şeyle savaşırken bulmamak mümkün mü?
Bana göre değil. Bana göre otizmle mücadele tabirini her vurguladığımızda istemsiz olsa dahi ana odağı ayrımcılıktan çıkarıp, otizmin kendisi haline getiriyoruz. Dünya üzerinde var olan sağlamcılık tarzı ayrımcılıklarla mücadele ettiğimizde ve otistikler için gerekli destek sistemlerini oluşturduğumuzda dünya hem otistikler hem de yakınları için çok daha kolay hale gelecek. Fakat biz “otizmle mücadele” dediğimizde sanki yapılması gereken şey otizmi tedavi etmekmiş ve sanki bu mümkün olabilirmiş gibi yapıyoruz. Hatta bu düşünce bizim elimizde olmadan o kadar çok yayılıyor ki, bir seviyeden sonra insanlar otizmin çok arttığını ve bu yüzden bir şey yaparak (o şey neyse artık) otizm oranlarını düşürmemiz gerektiğini söylemeye başlıyor. Birden bire kendimizi sanki otizmin çok spesifik bir sebebi varmış veya bir tedavisi varmış da saklanıyormuş tarzı komplo teorilerinin kucağında buluyoruz.
2- Otizmle mücadele tabiri otizmi şeytanlaştırır
Otizmle mücadele edip otistiklerle mücadele etmemek mümkün değil. Otizmle mücadele edip otizmi kötü bir şey değilmiş gibi görmemek mümkün değil. Otizmle mücadele edip otizmi şeytanlaştırmamak mümkün değil.
Otizmle mücadele ettiğimiz her gün istemsizce de olsa otizmi şeytanlaştırıyoruz.
Sistematik sağlamcılıktan bahsedebilecekken, farklı ayrımcılıkların otistiklerin hayatlarını ne kadar tehdit ettiğinden bahsedebilecekken sürekli olarak “otizmle mücadele” etmemiz fikirlerimiz hakkında çok fazla bilgiyi açık ediyor. Çünkü otizmle daha güçlü bağları olan ve gerçekten mücadele edilmesi gereken şeyler varken mücadele odağımız olarak otizmin kendisini seçmemiz, otizmi olabilecek en kötü şeylerden bir tanesi olarak gördüğümüz manasına geliyor.
3- “Otizme savaş açmak” yaklaşımı odağı adaletsizliklerden otizmin kendisine çevirir
Otizm söz konusu olduğu zaman yaşadığımız dünya adaletsizliklerle ve ayrımcılıkla dolu. Yani düşünüldüğünde otizm konusunda mücadele edilmesi, savaş açılması gereken binlerce konu var. Tüm engellileri etkileyen sağlamcılıktan, özel olarak otistikleri etkileyen erişilebilirlik sıkıntılarına, ırkçılıktan cinsiyetçiliğe kadar otistikleri etkileyen ve hayatlarının zorlaşmasına sebep olan binlerce unsur var.
Bizler bu unsurlara bakmak yerine gözümüzü bu sorunlara yol açmamış otistik çocuklara ve yetişkinlere çevirdiğimizde asıl önemli konuyu kaçırıyoruz. Onun yerine korumamız ve savunmamız gereken insanlarla kendimizi saçma bir kavga alanında buluyoruz. Enerjimiz azalıyor. Bizler enerjimizi otistiklerin hayat kalitesini yükseltmeye değil, direkt olarak onların kişiliğinin vazgeçilmez bir parçasını dünyadan silmeye odakladıkça otistik çocuklar tekrar tekrar geride bırakılmış, hayata iyice geriden başlamış oluyor.
Bunu okuyan kişi “ben otizmle mücadele ettiğimde otizmle değil, ayrımcılıkla mücadele ediyorum zaten” diyebilir. Fakat dışarıdan bakan neredeyse kimse bunu böyle okumuyor. Ayrıca binlerce kuruluş ve kişi otizmle mücadele ederken ciddi anlamda “otizm denilen şeyi dünya üstünden kaldırma çalışmaları”ndan bahsediyor.
Dışarıdan bakıldığında bu argüman ciddi anlamda bir öjeni savunması içeriyor. Eğer engellilerin var olmasını istemeyen bir kişi ile ayrımcılıkla uğraştığını söyleyen bir kişi aynı şekilde konuşuyorsa, konuya dışarıdan bakan kişinin bunu anlaması beklenemez. Bu dahi kendi başına otizmle mücadele tabirinden vazgeçmek için başlı başına devasa bir sebep.
4- Otizmle mücadele demek eşitsizliğin artmasına katkıda bulunabilir
Kişinin kişiliğini çok ciddi anlamda etkileyen bir unsur ile mücadele edilmesi ve bunun açık bir şekilde konuşulması, kişinin dışlanma ihtimalini arttırabilir. Ki düşünüldüğünde bu hiç şaşırtıcı bir sonuç değil. Otistik bir insansanız, otistik olma deneyimi sizi alistik kişilerden farklı yapar. Birçok nörotipik kişinin sahip olmadığı deneyimlere ve huylara sahip olursunuz.
Bu farkın kendisi dahi ciddi dışlanma ve ayrımcılık bahanesi olarak kullanılırken, bir de bu farkla mücadele edilmesi ve bu farkın yok edilmeye çalışıldığına dair binlerce kampanyanın etrafta dolaşması, konuya dışarıdan bakanların iyice agresifleşmesine sebep olabilir. Eğer bir grup insanın en belirgin kişilik özelliklerinden biriyle mücadele ediyorsanız, o grubu hedef haline getirirsiniz.
Hedef haline getirilmek daha çok eşitsizlik, daha çok eşitsizlik otistikleri istismara daha açık kılmak demektir.
