Çocukları yeni tanı aldığında, ebeveynlerin kafasında otizm hakkında bir çok soru beliriyor. Ebeveynlerin otistik yetişkinlerden tavsiye alabileceği, yardımcı bir çok Facebook grubu bulunmaktadır.

Otistik insanlara saygılı bir biçimde nasıl soru sorabileceğinize dair bir kılavuz hazırladık:

Otistik yetişkinlerin çoğu, çocuğu yeni tanı almış kişilerin ”ağır/hafif otizm” demek, (person first language) otizmli demek gibi veya çocuklarının davranışlarını kendilerine karşı olumsuz niyetlerle yapıldığını zannetmekle alakalı ”yanlış” veya gücendirici bir şeyler söylemesinin kaçınılmaz olduğunu bilir.

Çocuğun nörotipi ne olursa olsun ebeveynlik zordur. Otistik yetişkinler de bunun farkında. Ama ebeveynlerin bizim bu tarz soruları sıklıkla alıyor olduğumuzu ve bunun bizi duygusal açıdan kötü etkileyebileceğini anlamaları gerekiyor.

Bazen ebeveynlerin stresli olduğu veya kötü bir gün geçirdikleri zamanlarda bu sorular sağlamcı bir dilde, otistik çocuklardan şikayet eder tarzda, hatta bazen otistik çocukları suçlar şekilde dile getirilmiş olabilir. Ebeveynlerin farkında olması gereken şeylerden biri de, kendi otistik çocuklarının ilerde tavsiye veren otistik yetişkinler olabilecekleridir.

Kendinize otistik çocuğunuzun o durumda nasıl bir muamele görmesini isteyeceğinizi sorun. Duygusal iş beklediğiniz otistik yetişkinlere ve otistik çocuğunuza karşı kullandığınız dilin saygılı olup olmadığına dair kendinizi sorgulayın.

1. İşlev etiketleri kullanmayın

Doktorlar ve psikologlar tarafından kullanılıyor olsa da işlev etiketleri, 1/2/3 seviyeleri dışında, tanı verilirken kullanılan resmi terimler değildir. ”Ağır otistik” yerine, ”otistik ve konuşmuyor” deyin ya da ”otistik ve epilepsisi var” veya ”zihinsel engeli olan otistik” diye belirtin.

Fakat bunları da sorduğunuz soru ile alakası var ise belirtin. Genellikle sadece ”otistik” demek yeterli olacaktır.

İşe yarayabilecek bir diğer terim ise ”destek ihtiyacı yüksek” ama bunu da sadece bu bilginin öğrenilmesi gerekli olduğu alanlarda kullanın. İşlev etiketleri kişiye özgü değildir ve otistik insanlar hakkında yanlış fikirler edinilmesine sebep olur. Aradığınız tavsiyeye yönelik veya çocuğunuzun o anki durumu ile alakalı detayları vererek sıkıntınızı anlatabilirsiniz.

”Ağır otizm/ yüksek işlevli otizm” teşhiste kullanılan terimler değiller ve bu terimler otistik insanlar için yararlı değiller.

2. ”Otizmi” suçlamayın

Çocukları otistik olsun ya da olmasın ebeveynler zor günler geçirebilirler. Bu tarz vakitler, otistik çocuğu olan ebeveynlerin yardıma ihtiyaç duyabilecekleri zamanlardır. Bu nedenle bazı sorular samimi şekilde yardım istemekten çok otistik çocuktan şikayet ediyorlarmış gibi görünebilir. Bu soruların çoğu şu şekilde dile getirilmiştir: ”Ayşe bugün markette çok yaramaz davranıyordu ve öfke nöbeti geçirdi. Çok kötüydü, insanlar bize bakıyordu. Öfke nöbetlerini nasıl durduracağım?”

Çocuğunuza karşı daha duyarlı olabilmenin bir yolu da ”Ayşe bugün markette çok sıkıntıdaydı ve bunalmıştı, bu nedenle duygusal çöküş yaşadı. Ne yapacağımı bilemedim. İnsanlar bize bakıyordu. Ona böyle bir durumda yardım edebilmenin en iyi yolu nedir?”

Ebeveynlerin otizmi suçlama biçimlerinden bir diğeri de sanki otizm çocuktan ayrı gibi, ”otizm” bir şey yapıyormuş gibi aktarmalarıdır. Örneğin, ”Çocuğumun otizmi yüzünden evde kalmak zorunda kaldık. ” Bu otistik çocuğun evden ayrılırken yaşadığı sıkıntıları görmezden gelerek esas problemi otistik çocukmuş gibi gösteriyor.

Diğer bir örnek ise, anksiyete sebebiyle durumu açıklığa kavuşturmak için sorular soran çocuğun ebeveyne ”karşılık veriyor” olduğunu düşünmektir. Ebeveyn çocuğun stresli ses tonunu sinirlilik veya karşı çıkmak olarak algılamış olabilir.

Bazı ebeveynler, duyusal sıkıntıları olan veya gerçekten üzgün olan çocuğun bilerek manipülatif davrandığını bile düşünebilir. Sıklıkla, neredeyse her davranışın bir sebebi olduğunu söylerim. Ebeveynler için geçerli ve iyi bir sebep olabilir veya olmayabilir fakat gene de bu sebeplere anlayışlı ve destekleyici bir şekilde yaklaşmak gerekir.

3. Davranışları kötü niyet olarak algılamak

Bazı ebeveynler stresli durumlarda, olayın harareti ile çocukları sanki kasıtlı olarak ortamı bozuyor ve onlara zarar veriyormuş gibi yazabilirler. Mesela bazı otistik çocuklar, özellikle küçük yaşta olanlar, üzgün olduklarında ebeveynlerine vurabilirler.

Ebeveynler çocuklarının onları sevmediğini veya bunu can yakma amacıyla yaptıklarını düşünebilirler. Fakat genellikle otistik çocuk bunu rutin değişikliği, ihtiyaçlarını dile getirmeye çalışmanın getirdiği gerginlik, duyusal rahatsızlık, fazla yüklenme ve acı sebebiyle yapıyordur.

Ayrıca, otistik insanların çoğu ebeveynlerinin onların duygularını rahatça ifade edebilecekleri ”güvenli alanları” olduklarını dile getirmişlerdir. Özellikle okulda nörotipik taklidi yaptıkları ve duyusal açıdan rahatsız şeylere maruz kaldıkları bir günden sonra. Her şeye rağmen onların yanında olacağınızı biliyorlar.

Otistik çocuklarla ilgili durumların %99’unda çocuklar stres altında ve ne yapacağını bilmez haldedirler. Dürtülerini kontrol edemiyor bile olabilirler. Size bilinçli olarak zarar vermeye çalışmıyorlar.

Ebeveynlik ettikleri uzun ve yorgun bir günden sonra böyle gergin bir konu hakkında yazmak isteyen ebeveynler, eğer yapabiliyorsanız lütfen öncelikle derin bir nefes alın ve sakinleşin. Hatta yazacağınız şeyi sosyal medyada paylaşmadan önce sakin kafayla tekrar bakabilmek için ayrı bir yere not alabilirsiniz.

Çocuğunuz otistik olması ve bunla ilgili beklentileriniz hakkında daha fazla desteğe ihtiyaç duyuyorsanız terapi alma fikrini de aklınızda bulundurun.

Çevreden ve okuldan yeterli desteği görememekten ötürü stresli olmak anlaşılabilir bir şeydir. Otistik yetişkinler de bunun farkında. Kimse çocuk yetiştirmenin kolay olduğunu iddia etmiyor. Özellikle ebeveynlerin gereken desteği almak için çok çabalaması gerektiği ve ailelerinden ve doktorlardan suçlamalarla karşılaştıkları zamanlarda daha da zor olabiliyor.

Cümle kurma biçimlerinde sıkıntı var diye tavsiye vermeyi bırakacak mıyım? Çoğu durumda, tabii ki hayır. Ama bu Nöroçeşitlilik 101’i anlatırken aynı zamanda ebeveynlerin sorularını cevaplamak için fazladan zaman harcayacağım anlamına geliyor.  Düşünceli davranmak çok faydalı olabilir.

Not: Otistik yetişkinlerin tavsiyelerini dinleyen ve kullandıkları dili değiştiren ebeveynleri fazlasıyla taktir ediyorum. Kendilerini eğitmek için sessizce sosyal medyadaki yorumları ve paylaşımları okuyan ve saygılı biçimde sorular soran bir çok (otistik ve alistik) ebeveyn var.

Otistik yetişkinler sizin çocuklarınıza saygı duyuyorlar. Empati kurmak için hazırlanmış ve sevecen bir kaç kuralı dikkate almak kullandığınız dili değiştirmenin yanı sıra bakış açınızı da değiştirmenize yardımcı olur.

Otistikleri dinleyen ve otistik çocuklarını desteklemek için ellerinden geleni yapan ebeveynlere teşekkür ederim.

ORİJİNAL KAYNAK : https://neuroclastic.com/2019/07/15/how-to-ask-an-autistic-101/amp/