Otistik Çocuğu Olan Aileler Neleri Duymak İstemez

Otistik çocuğu olan aileler, çocuklarının gelişim süreci boyunca aileden, tanıdıklarından veya rasgele insanlardan bir takım cümleler duymak zorunda kalıyorlar. Bu cümleleri kullanmamayı tercih ederek otistiklerin ve ailelerinin hayatlarını kolaylaştırmanız mümkün.

1- Geçmiş olsun

Otizm bir hastalık değil. Geçen bir durum hiç değil. Otizm doğuştan gelen, hayat boyu devam eden nörogelişimsel bir engel. Bu yüzden otizm gibi bir duruma geçmiş olsun demek hem yersiz hem de asla gerçekleşmeyecek bir dilek.

Aynı zamanda birçok kişi otizme çok korkunç bir durum, bir felaket gibi yaklaştığı için “geçmiş olsun” demek bu mesajı kuvvetlendirebilir. 

2- Çok mu televizyon izledi?

Bu laf iki açıda çok kötü: Bir çocuğun sırf televizyon izleyerek otistik olması mümkün değil. Yani bu sorunun kendisi direkt olarak hatalı. Bir çocuk günde 15 saat televizyon izliyor olsa bile sırf bu yüzden birden otistik hale gelemez. Fakat bu soru, bu gerçeğin tam tersini iddia ediyor, bir de üstüne gizlice anne babaları suçluyor.

“Aa çok mu televizyon izledi. Yazık. Çok televizyon izlettirmeseydiniz böyle olmazdı işte.” 

Bu konuda şüpheleri olan tüm ebeveynler için şunu söylemek isterim ki: Çocuklar televizyon izleyerek otistik hale gelemezler. Bu tamamen imkansız bir durum. Eğer bu mümkün olsaydı dünyadaki otistik nüfusun azınlık değil çoğunluk olması gerekirdi. Bu yüzden çevrenizdeki kişiler sizleri bu şekilde suçlamaya çalışıyorsa sizin bir suçunuz olmadığını bilin. Televizyon başlı başına kötü bir şey değil. 

3- Aşılar yüzünden mi oldu?

Bu sorunun cevabı her zaman hayır. Aşıların otizm yaptığı fikri uzunca süre boyunca o kadar popüler oldu ki, bu konuda yüzlerce bilimsel araştırma ve meta analiz yapılması gerekti. Bu araştırmalar sayesinde de şu anda gönül rahatlığı ile aşılar otizm yapmaz diyebiliyoruz. Hayır, aşılar otizm yapmaz ama sürekli olarak bu tarz bilgileri yaymak ve insanları çocuklarını aşılattıkları için kötü hissettirmek paranoya ve anksiyete yapar. Uzun süre boyunca bu bilgiler yayılmaya devam ederse engellenebilir ölümlerin kat kat artmasına da sebep olur. 

Aşılar aranan suçlu değil, çünkü otizm söz konusu olduğunda suçlu diye bir şey yok.

Aileleri veya ilaç şirketlerini veya doktorları suçlamak yerine, desteğe erişimi zorlaştıran kişileri suçlamak hem otistikler hem de aileleri için hayatı çok daha kolaylaştıracaktır. 

4- Siz cennetliksiniz

Otistik çocuk sahibi olmak elbette çok zor bir şey. Nörotipik çocukları yetiştirmek de oldukça zor fakat nörotipik çocuklar söz konusu olduğunda insanlar genelde ne beklemeleri gerektiğini biliyorlar.

Aileler çocukları dünyaya geldiğinde ne yapacaklarına dair bir plana sahip oluyorlar, çocuklarının okula gideceğini ve sonra yetişkin olup büyük ihtimalle kendi başlarına hayatını sürdüreceğini düşünüyorlar. 

Otistik çocuklar söz konusu olduğunda tüm bu plan birdenbire altüst oluyor. Çocuklar sıklıkla okula kabul edilmiyor, nörotipik çocukların pek sık gitmediği eğitimlere ve doktorlara gitmek gerekiyor, otistik çocuk büyüyünce bağımsız olacak mı sorusu net bir şekilde cevaplanamıyor. 

Bu yüzden evet, elbette otistik çocuğu olan kişilerin işleri oldukça zor. Fakat bu zorluğu “cennetlik olmak” olarak tanımlamak birçok açıdan yanlış ve garip.

İlk olarak bu tabir otistik çocuklara bakmanın çok korkunç ve rezil bir şey olduğunu, bu yüzden buna “katlanan” kişinin cennete girmeye hak kazanacağını ima ediyor. İkinci olarak ise bu lafı kullanmak sorumluluğu bir kez daha tamamen aileye yüklüyor. 

Aslında otistik çocuklara bakmak o kadar zor olmak zorunda değil. Devlet ve toplum tarafından gerekli destekler sağlandığı sürece hem aile hem çocuk açısından çok daha kolaylaşabilecek bir süreç. Fakat bunu fark edip destek sağlaması gereken oluşumları sorumlu tutmaya çalışmak yerine, gidip ailelere “sen cennetliksin” tarzı boş laflar üretmek sorumluluktan kaçmaktan başka bir şey değil. 

5- Yeterince ilgi göstermediğiniz için mi oldu?

Hayır o yüzden olmadı. Evet, çocuklar uzun süre kısıtlı ilgi gördükleri zaman belirli ruh sağlığı problemleri geliştirebilirler ve gelişimleri kötü etkilenebilir.

Fakat burada bahsedilen durum bu değil.

Bu laf otizmin yalnızca ilgisizlik yüzünden ortaya çıkabileceğini ve hatta birçok ailenin kendi çocuklarını bu şekilde otistik yaptığını iddia ediyor. Bu elbette doğru değil. Her ne kadar otizm uzunca süre “buzdolabı anne” denilen annelerin ilgisizliği yüzünden ortaya çıkmış bir durum olarak konuşulduysa da, şu anda otizmin genetik temelli nörolojik bir durum olduğu çok daha net bir şekilde biliyor. Hatta şu anda “buzdolabı anne” kavramı hem bilimsellikten uzak hem de cinsiyetçilik yüzünden ortaya çıkmış bir teori olarak görülüyor. Sadece annelerin çocuklarının bakımından sorumluymuş, başka kimse bu bakımdan sorumlu değilmiş ve eğer çocukta bir sorun varsa bu mutlaka annenin suçuymuş gibi davranmak kadın düşmanlığı yüzünden oluşmuş bir tutum. 

İlgisiz kalmak, insanlarla hiç iletişim kurmadan hayatı sürdürmek hem yetişkinlikte hem çocuklukta belirli sorunlara sebep olabilir. Fakat ilgisizlik kendi başına otizme sebep olmaz. 

6- Otistik çocuğu olan aileler sormadan verilen herhangi bir tavsiye

Bu konuyu tek bir başlık altına almasaydım bu yazı yaklaşık olarak 500 sayfa olmak zorunda kalacaktı, bu yüzden böyle bir çözüm buldum. 

Otizm söz konusu olduğu anda birçok kişi en iyi “çözümün” kendisinde olduğunu iddia etmeye başlıyor. Çok basit “biraz daha beraber zaman mı geçirseniz” tarzı öneriler çok çabuk bir şekilde ciddi anlamda hayatı tehlikesi bulunan tavsiyelere dönüşebiliyor.

Hiç adı sanı bilinmeyen vitaminleri kullanmayı tavsiye etmekten, çocukları aşılatmamayı tavsiye etmeye kadar bir sürü tehlikeli tavsiye havada uçmaya başlıyor.

Bu noktada bu tavsiyeleri verme konusunda çok istekli olan kişilerin şunu düşünmesi gerekiyor: “Ben neden bana sorulmadan bir sürü şey tavsiye ediyorum” ve “gerçekten onların duymadığı ama benim duyduğum bir şey olabilir mi”. 

Elbette eğer konuştuğunuz kişiler size danışmak istiyorsa, bu konuda konuşmayı seviyorsanız konuşmakta hiçbir sakınca yok. Fakat sormadan tavsiye vermemek en iyi çözüm olacaktır, Elbette eğer konuştuğunuz kişiler size danışmak istiyorsa, bu konuda konuşmayı seviyorsanız konuşmakta hiçbir sakınca yok. Fakat sormadan tavsiye vermemek en iyi çözüm olacaktır, özellikle de konuştuğunuz kişi bu durumdan rahatsızlık belirtiyorsa tavsiye vermekten kaçınmanız gerekir.

7- Siz çok şımarttığınız için böyle oluyor

Bu anlamadığım bir şekilde binlerce insanın söylemeyi en çok sevdiği cümlelerden bir tanesi olabilir. Nöroçeşitli çocukların şımarık olduğunu iddia etmek zannedersem birçok kişi için bayağı keyifli ve eğlenceli bir deneyim. Bu yüzden birçok kişi otistik çocukların ne kadar da şımarık olduğu, nasıl da ailelerinin şımarttığı, nasıl da disipline edilmeleri gerektiği hakkında bir türlü susmayı beceremiyorlar.

Kısaca açıklamak gerekirse: Hayır, nöroçeşitli çocuklar şımarık değil, engelliler.

Farklı bir beyinleri var bu yüzden de belirli davranışlar farklı. Farklı bir beyinleri var bu yüzden bazı davranışları daha geç bazılarını ise daha erken yapmaya başlayabiliyorlar.

Farklı bir beyinleri var bu yüzden bazı insanlara şımarık gibi gözüküyorlar ama yalnızca engelliler. Beyinleri yaşadıkları toplum tarafından hoş karşılanmadığı için de birçok ihtiyaçlarına ve isteklerine düzgün şekilde erişemiyorlar.

Otizm “disipline etme” ile geçecek, şımarıklık yüzünden ortaya çıkmış bir durum değil. Bazı kişilerin otistik çocukların bazı davranışlarını anlamakta zorlanması da ailelerin veya çocukların suçu değil. 

8- Özel bir yeteneği var mı?

Açıkçası çoğu otistiğin yok. 

Birçok insan denk geldikleri her otistiğin matematik dehası olmasını, 5 dakika içinde piyano çalmayı öğrenmesini veya okuduğu şeyi anında ezberlemesini bekliyor. 

Otistiklerin çok ama çok küçük bir kısmı bu becerilere sahip. Otistiklerin geri kalanının ise hem iyi olduğu hem kötü olduğu konular var. Elbette yapmayı sevdikleri ve iyi oldukları konular oluyor, ama bu soruyu soran kişinin beklediği cevap “evet çocuğum çok güzel hayal kurar” gibi bir cevap olmuyor.

İnsanlar duyulmamış şeyleri otistiklerden duymak istiyorlar. Zaten otistiklerin varlığını gereksiz gören birçok nörotipik belki de bir yandan bu şekilde onların varlıklarını kafalarında açıklamak istiyor. Elbette bu başlı başına sağlamcı bir düşünce.

Fakat kısacası hayır, büyük ihtimalle konuştuğunuz kişinin çocuğu 2 saniye içinde piyano çalmayı öğrenip 5 dakika içerisinde kitap yazmayı bitiren birisi değil.

9- Hiç otistik gibi durmuyor

Otistik tam olarak nasıl duruyor ki?

Birçok kişinin bunu sorma sebebi otistik insanların aynı şekilde gözüktüğüne veya otistik olduklarını belli edecek fiziksel özelliklere sahip olduğuna inanması.

Otizm direkt bir kişinin yüzüne veya vücuduna bakar bakmaz anlaşılacak bir durum değil. Bir kişi otizmle eşleştirilen belirli davranışları gösteriyorsa, ve otistik kişi bu davranışları açık açık gösteriyorsa onun otistik olduğunu anlamak mümkün olabilir. Fakat bu da her insan için de doğru değil. Birçok otistik insan “maskeleme” denilen, otistik davranışların bastırılması ve nörotipik gibi davranmayı kapsayan bir davranışı gösteriyor. Bu yüzden birçok zaman bir insanın davranışlarına bakınca da hemen otistik olup olmadığını anlamak mümkün değil. 

10- Sen izin vermesen böyle davranamaz

Davranır. 

Otistik çocuklar robot değil. İstediğimiz anda kapatma düğmelerine basıp rafa kaldıramıyoruz. Otistik çocuklar kendi düşünceleri, davranışları, fikirleri, kendilerini ifade etme biçimi olan insanlar. Bu yüzden bir anda otistik bir çocuğun davranışını değiştirmek kolay bir şey değil.

Elbette bazen ebeveynlik yaparken çocukların bazı davranışlarına müdahale etmek gerekebiliyor. Çocuklar uygunsuz bir şey yapıyorsa ve bunu düzeltmek mümkünse düzeltmek gereklidir. Fakat bu laf çoğunlukla kontrol etmesi dahi mümkün olmayan veya kontrol edilmesinin gereksiz olduğu durumlar için söyleniyor. Örneğin, stim yapmak. Birçok otistik çocuk dışarıdan bakınca hemen dikkat çeken stimlere sahip. Ellerini sallıyorlar, ileri geri sallanıyorlar, oldukları yerde zıplıyorlar vesaire. 

Dışarıdan bakan kişiler sıklıkla ya kendilerine vazifeymiş gibi gidip çocuğu kendileri durdurmaya çalışıyor (birçok zaman ciddi ciddi fiziksel olarak çocuğu sabit tutmaya çalışarak) veya gidip ailelerine “neden çocuğun böyle yapmasına izin veriyorsun” diye söyleniyor. 

Çocukların böyle yapmasına izin verilmeli çünkü çocukların buna ihtiyacı var. 

Otistik bir çocuk olmak birçok zaman korkutucu bir deneyim olabiliyor. Tam da böyle anlarda stim yapmak hayatı çok daha başa çıkılabilir hale getiriyor. Bu yüzden hayır, izin vermesek de çocukların stim yapması lazım ve izin vermeye devam etmek gerekiyor. 

11- Neden bağırıyor bu çocuk?

İnsanlar genelde bu soruyu otistik çocuklar duygusal çöküş geçirdiği anda, oldukça suçlayıcı bir şekilde soruyorlar. 

Her otistik duygusal çöküş geçirmez, ama birçok otistik insan hayatı boyunca en az bir kere duygusal çöküş geçirir. Bu çöküşü engellemek tek bir kişinin kendi başına yapabileceği bir şey değildir. Aksine birçok zaman bu çöküşlerin engellenmesi için toplumsal değişimin yaratılması gerekir. Gürültü kirliliğinin azaltılması, mağazaların en azından birkaç saat daha erişilebilir bir hale getirilmesi ve ücretsiz ses kesici kulaklık, güneş gözlüğü, ağırlık battaniyesi gibi gereçlerin devlet tarafından karşılanması gerekiyor. Özellikle maddi durumu aşırı derecede iyi olmayan bir ailenin tüm bunları kendi başına halletmesi mümkün değil. Mümkün olsa bile toplumu direkt otistiklere uygun hale getirmesi mümkün değil.

Yani çoğunlukla duygusal çöküşlerin sebebi tek bir kişi değil, birkaç kişi veya direkt sistemin kendisi. 

Bu yüzden bir çocuk çöküş geçirince direkt olarak ailesini suçlamak, bir de üstüne kavga edercesine çocuğun yanında bunu sorgulamak çöküşün süresini de uzatabilecek bir durum.