Konu otizm olunca, alistiklerin seslerinin daha çok çıkmasına, otistiklerin seslerinin bastırılmasına herkes alışkın. Yurtdışında bu durum otistiklerin çabalarıyla fazlasıyla yıkılmış olsa da, Türkiye’de nöroçeşitlilik hareketi otistikler topluluğu henüz çok yeni. Biz öznelerin kullandığı dilin alışılmadık olması birçok kafa karışıklığına yol açıyor. Bundan önce ilk roundda İlhan dostumun da anlattığı üzere biz, nörotipiklerin bizi düzeltmeye çalışmasından bıktık. Benliğimizi ve deneyimlerimizi yansıttığı için otistik tercih ediyor olmamız ve allistiklerin bu konudaki rahatsızlığı hakkında İlhan’ın yazısını okuyabilirsiniz. Ben, bugün burada bu tartışmanın çıkış noktasından ve toplum üzerindeki etkisinden bahsetmek istiyorum.
Öncelikle otistik yerine otizmli kullanılmaya başlanmasının ayrıntılarına bakalım. Otizmli kelimesinin nasıl kullanıma geçtiğinin pek bilinmediğini düşünüyorum. İnsanlar bize otizmli derken bazen bunu Türkçe kullanım doğruluğuna bağlıyor. Aslında otizmli sıfatı bizim Person-First Language (Birey Öncelikli Dil) dediğimiz bir kullanımdan İngilizce’den Türkçe’ye uyarlanmıştır. Person-First Language, Identity-First Language’a (Kimlik Öncelikli Dil – kısaca IFL) karşı olarak sunulmuştur. Person-First Language (Kısaca PFL), 1974’de ilk temeli atılan ve bireyi engelinin önüne koyarak “insanlığını” öne çıkarmayı hedefleyen bir hareketti. Otizm bağlamında İngilizce kullanımın “Autistic person” (Otistik insan) yazarken başta bulunan otistiğin, “Person with autism” (Otizmli insan) diyerek sona gelmesi sonucu ortaya çıktı. Tabi Türkçe’de yapısı nedeniyle biz bu farkı göremesek de çıkış noktası budur.
Bu mantık, çoğu alistik ya da genel olarak naengelli için uygun geliyor kulağa, biliyorum. Çünkü engelli olmak “kötü” bir şey olduğu ve kişiler ‘’engellerinden’’ dolayı dışlandığı için bu kişinin önce “birey/insan” özelliğini vurgulamak gerektiğini düşünüyorlar. PFL’de ortaya bu sebeple ile atıldı. Sağlamcılığın suçunu sağlamcılara değil engellilere atmak bir nevi.
“Naengellilere engelilerin de insan olduğunu hatırlatalım ki sağlamcılık son bulsun.”
Tabi ki de PFL sağlamcılığı sona erdirmedi. Hatta, aksine, daha da beter bir hale getirdi. Çünkü engellilerin de insan olduğunun sürekli hatırlatılması gerekmesi, düzeltilmesi gereken daha derin ve temel bir problem olduğunu gösteriyor. İnsanlar engellilere karşı şu yaklaşım gittikçe arttı :
“Senin engelin var ama ona rağmen çok iyi birisisin.”
Engellilik, engelli insanların bir parçası. Otistik olmak kişinin hayatı nasıl algıladığını etkileyen, benliklerinin çok büyük bir parçası. Bu durumda benliğinin doğrudan parçası olan bir şeyi öncelikle o insandan ayırmak, sonra da ona negatif anlam yüklemek neden problematik olduğunu görebileceğinizi düşünüyorum. Ayrıca engelli kişilerin engelleri yüzünden dışlandığını savunmak oldukça sağlamcı bir bakış açısı. Engelli insanlar, engelleri yüzünden değil; engelliliği aşağı gören, acınası bulan, erişilebilirlik haklarını “özel gereksinim” diyerek lütuf gören sağlamcı toplum yüzünden dışlanmaktadır. Naengellilerin, engellik durumunu ideal olmayan ve sahip olunması çok kötü bir şey olarak gördüklerinden dışlanır engelliler. Halbuki engelliler de -şaşırtıcı olacak ama (!) – kendilerini sever ve mutlu hayatlar sürdürebilirler.
PFL Türkçe kullanımda İngilizce ’deki amacına ulaşamıyor olsa da, otizmli kelimesi yine otizmin çok kötü bir şey olduğu, bu yüzden insandan ayrı tutulması gerektiği fikrini savunur. Halbuki otizm ne iyi ne de kötü bir şeydir. Nötrdür, bir insan olma varyasyonudur. Bir insanın hayatı algılama şekline bu kadar etki eden bir şeyin insandan böyle ayırmaya çalışmanın da sağlamcılığı besleyeceği açıktır. Şu da not edilmelidir ki, nörotipimiz aksesuar değildir, elimize alıp arada bırakıp geri alabileceğimiz bir şeymiş gibi -li, -lı ekiyle belirtilmesi doğru değildir. Otistik yerine otizmli kullanılması otizme tedavi satmaya çalışan şarlatanlara da destek olur.
Bu yazdıklarım, otistik topluluğundan çıkmış, ortak söylemler. Otizmli’yi tercih eden yok mu? Elbet var. Ama otizmli kelimesinin sağlamcılığı beslediği bilimsel olarak da yazıya dökülmüş durumda iken ve otistiklerin çoğu otistik tercih ederken otistik demek daha uygun.
Nedir bu bilimsel çalışmalar?
2017’de yayınlanan bu makalede PFL ‘nin engelli yetişkinlerden çok, engelli çocuklar için kullanıldığından bahsediyor. Yapılan çalışmaya göre, geçmişteki son 20 yılda engellilik üzerine yazılan akademik yazılarda çocuklardan bahsederken PFL kullanımı artmış ve IFL kullanımı azalmış ama yetişkinlerden bahsederken akademik yazılarda kullanılan dil pek bi değişikliğe uğramamıştır. Araştımanın sonunda ise şu belirtilmektedir :
“Yazarlar, editörler, profesyonel organizasyonlar ve akademik dergiler IFL kullanımını benimseyebilir. Bazı engelli akademisyenler engelli hakları, eşitlik ve farklılık çercevesinde IFL kullanımına teşvik ediyor. Hatta, kişinin kendisini engeli ile tanımlamasının refahını, özgüvenini ve hayat kalitesinin arttırdığı deneysel olarak kanıtlanmıştır, bu yüzden IFL daha çok tercih edilir.”
Otizmde PFL ile IFL farkını inceleyen bu makalede ise PFL ve işlev etiketi kullanımının konuşmayan/az konuşan otistikler için ciddi sonuçları olduğunu anlatmaktadır. PFL kullanımının patoloji paradigmasina ait olduğunu ve otizmin bir ‘’problem’’, ‘’sende yanlış bir şey var’’, olarak gördüğünü kabul ettiğini söyler. Bunun da asla doğmamış otistik olmayan bir çocuk hayaline tutunan ve onu seven aile üyelerinin önlerinde duran gerçek otistik çocuğu unutturduğunu belirtir.
Bu akademik yazıda ise alan araştırmacılarının sağlamcı dilden uzak durması için otistikler için IFL kullanmaları gerektiğini söylüyor.
Özneler neler düşünüyor?
Konu otistiklere gelince, topluluk içerisinde yapılan araştırmalar ve anketler çoğunluğun “otistik” tercih ettiğini gösteriyor. Bunun en geniş veriyle yapılmış olanı, 12 bin’e yakın kişi ile 2018’de AutisticNotWeird adlı kullanıcının yaptığı ve grafikleştirdiği çalışmadır.
Otistik mi otizmli denmesini istersin? Sorusunun cevabı yüzde 51.26 ile otistik seçeneğinde yığılmıştır. Sonradan gelen en yüksek oran yüzde 27.63 ikisi de olur şeklindedir. Sadece Otizmli denmesini isteyen kısımın oyu ise sadece yüzde 11.80’lık kısmı kaplıyor görüldüğü üzere.
İşin ilginç kısmı ise otistik tanıdığı/akrabası olan ve kendileri alistik olanlara sorulduğunda gelen cevaplar çok daha farklı. Çoğunluğu görüldüğü üzere sadece otizmli derim kaplamış.
Ayrıca 2018’de yapılan bu anketin daha geniş ve günceli için çalışmalar sürüyor, 2022’ye girmemizle beraber anketi yapanlar yakında yayınlanacağını söyledi. Yine de şu yukarıdaki 2 grafik oldukça önemli bir noktaya değiniyor. Özneler üzerine özne yakınlarının konuşması gibi. Hatta aynı ankette otistik olmayan ve otistik tanıdığı da olmayanlara da aynı soru sorulmuş :
Yüzde 50’ye yakın bir kesim sadece otizmli derim demiş. Bu grafikler sonucunda açıkça anlaşılıyor ki; otistiklerin, özne oldukları konularda yetersiz ve anlamaz/algılayamaz varsayılıyorlar, otizmle alakalı meselelerde otizmi yaşayanlar dışında herkesin çok bildiği varsayılıyor ama otistiklere kulak verilmiyor.
Otistik, otizmli tartışması yine de çok temel bir mesela ama oldukça önemli. Basit ve önemsiz gözükse bile bize asıl sorunun ne olduğunu açık açıkça gösteriyor aslında. Ve otistiklerin nasıl hissettiği dikkat edilmesi gereken bir meseledir.
