Torunları otizm tanısı aldıktan sonra, Bob ve Suzanne Wright Autism Speaks isimli rezil ve bir çok tartışmaya sebep olmuş otizm ‘’savunucusu’’ organizasyonu kurdular. Bu organizasyon otistikleri insan dışı gördükleri, kötüledikleri ve otizme ‘’iyileştirilebilir bir hastalık’’ gözüyle bakıp aşı karşıtlarına ilgi gösterdikleri için bir çok kişi tarafından eleştirilere uğramaktadır. 1960lı yıllardan kalma, modernlık dışı ve çok eski prensiplerle çalışıyorlar. Esasen, otizm gibi durumların doğal olduğunu anlayamıyorlar.
Otistik insanlar genellikle Autism Speaks’ten nefret ediyor. Otistik birisi Autism Speaks’i ‘’Hayatlarında otistik birinin olması dehşetinden etkilenen nörotipik insanlar için bir hayır kurumu’’ olarak nitelemiştir. Northridge, California Eyalet Üniversitesi Felsefe Profesörü, otistik Jacop Hale, Autism Speaks’in ‘’Fazlasıyla küçümseyen ve ebeveynvari’’ olduklarını söylemiştir.
Kurumun otizmin nedenini bulmaya odaklanlanmaları artık bir çok ebeveynin ve otistik kişileri düşünen insanların öncelikleri ile eşleşmiyor. Bu insanlar otizmin önlenmeye çalışmasına ve otistik çocukların otistik değilmiş gibi davranacakları şekilde eğitilmesine karşılar. Onlar otizm organizasyonlarının otizmin toplumca kabul edilmesi ve otistiklere destek üzerine odaklanmalarını istiyorlar.
2016’da Valerie Paradiz ve Stephen Mark Shore isimli iki otistik kişiyi kurullarına üye olarak seçtiler. İronik bir şekilde aynı yıl içerisinde kuruculardan Suzanne Wright öldü. Autism Speaks’in misyonuna tedavi bulmaya çalışmak yerine ‘’otizm hakkındaki farkındalığı ve kabul edilmeyi arttırmak’’ kısmını eklediler. Bazıları bunu bir gelişme olarak görüyor, ama insanların büyük çoğunluğu bunun yüzeysel olduğunu düşünüyorlar ve Autism Speaks’in otistiklere gerçekten insan gibi davranacaklarından şüphe ediyorlar.
Aşı Karşıtlığı
Autism Speaks çocukları aşılamanın onları otistik olma riskine soktuğunu düşünüyordu ve bunu kanıtlamak için ciddi miktarda para harcadılar. Organizasyon aksine dair bir çok kanıt bulunmasına rağmen aşı ve otizm arasındaki bağlantıyı kanıtlamaya çalışmak adına bolca para harcamaya devam ettiler. 2013-2017 yılları arası Bilim İçin Stratejik Planında otizm ve aşı arasındaki bağlantıyı kanıtlamak için para harcamak da yer alıyordu. Jenny McCarthy, Doug Flutie, ve ünlü bir kurul üyesi olan Holly Robinson Peete de dahil olmak üzere, aşı karşıtı ünlüleri desteklediler.
Kızamık salgını sırasında aşı karşıtlığı popülerliğini yitirince, Autism Speaks tavrını değiştirdi ve ebeveynlere çocuklarını aşılamaya teşvik ettiler. Ama buna rağmen sözcüleri aşı araştırmalarına para harcamaya devam edip etmeyeceklerine dair yorum yapmadı.
Diğer Bilim Dışı İddialar
Autism Speaks uzunca bir süre otizmin boşanmalara sebep olduğunu iddia etti ve otistik çocuklu ailelerin yüzde sekseninin boşandıklarına dair yalan bilgiyi de yaydılar. (Bu gerçek değil, otistik çocuğu olan ve olmayan aileler arasındaki boşanma oranlarında ciddi bir fark yok.)
Autism Speaks aynı zamanda sahte bilimsel ‘’otizm diyetlerini’’ desteklediler. 2011’de Floortime desteklediklerinden ötürü olumsuz eleştiriler aldılar. Floortime için neredeyse hiç bir bilimsel kanıt bulunmamaktadır. Autism Speaks, MMS (mucize mineral) ve şelasyon tedavisi gibi korkunç ‘’otizm terapileri’’ dolandırıcılıklarını önlemek için hiçbir şey yapmadıklarından ve otistik çocukların zarar görmesine göz yumduklarından ötürü de tepki aldılar.
Autism Speaks’in otizmle kıyaslamayı çok sevdikleri ölümcül hastalıkların yaygınlığı hakkındaki bilgileri çoğu zaman gerçek dışıdır.
Vile rhetoric
Otizmi neye mal olursa olsun yok edin, o vakit gerçekte insan olan özü kurtarabilirsiniz, di mi?
Autism Speaks çalışanı çocuğunun önünde otistik ebeveyne “ÜREMEMELİYDİNİZ! Daha fazla otistik insana gerek yoktu? Derdiniz ne sizin?” Diyor.
Autism Speaks otizmle ‘’mücadele etmek’’ için insanların bağış yapmalarını sağlamak için şoka uğratan, saldırgan bir dil kullanıyor. Konuşma biçimleri otizmi düşman olarak ebeveynleri ise kahraman veya trajik mağdurlar olarak resmediyor. Bu modası geçmiş zihniyetin 70lerin ortasından sonra saçmalık olması sebebiyle reddedilmesi gerekirdi.
Autism Speaks’e karşı konuşan otistik insanlar No true Scotsman mantıksızlığı ile görmezden geliniyor: Gerçek otizm çile çekmeye sebebiyet verir, eğer çile çekmiyorsanız ve hayatınızdan nefret etmiyorsanız, gerçekten otistik değilsiniz demektir.
Otistik İnsanlar Üzerindeki Etkileri
[Otistik kız kardeşim] saatlerce ağladı, çünkü ebeveynlerimizin bütün dertlerinin sebebinin o olduğu söylenmişti, boşanıyor olmaları da dahil. -Creigh Farinas
Bu söylem, zaten anksiyete, depresyon ve özgüven problemleri ile başa çıkmaya çalışan otistik insanlara zarar verebilir. Bir çalışmaya göre negatif “otizm farkındalığı” kampanyaları otistik insanların büyük çoğunluğunun akıl sağlığını olumsuz etkiliyor.
Reklamlar ve videolar
Autism Speaks uyanıklaştığı için en berbat örnekler eski olanlar ama Autism Speaks’in videolarının büyük çoğunluğu açıkça veya alttan alttan negatif mesajlar içermektedir.
Ben otizm videosu (I’m autism)
2009’da Autism Speaks çok fesat ve leş bir video yayınladı. Videoda otizmin kendisi, yuva yıkan, aile üyelerini utanç içine sokan ve kanser gibi yayılan bir çeşit iblis figür şeklinde kişileştirilmiş. Saygı duyulan film yapımcısı Alfonso Cuaron tarafından yönetilen videoda çocukların evde çekilmiş videoları da yer almaktadır. Bu videeolar Red Dragon’daki seri katil Francis Dolarhyde’ın kurbanlarını seçişini hatırlatan bir biçimde yapılmış. Bu video, otizmi anlatış biçiminden ötürü otistiklerin ve ebeveynlerin öfkelenmelerine sebep olmuştur. Çünkü videoda otizm, otistik kişilerin mantıklı düşünce sahibi olamayacaklarını ve asla kendilerine bakamayacaklarını iddia etmektedir. Bu videoya göre otistik çocuk sahibi olmak boşanmalara ve toplumda rezil olmaya sebebiyet vermektedir.
Ayrıca videoda otizmi ‘’çocukluk AIDS’i, kanser ve diyabetin birleşimi’’ gibi bir duruma kıyaslaması gibi ciddi bir mantık hatası bulunmaktadır.
Autism every day
Autism speaks “Autism every day” (her gün otizm) isimli kısa filme sponsorluk yaptı. Filmde, çalışanlarından biri kendi kızının yanında okul yetersiz kaldığı için çocuğu ile birlikte arabayla köprüden atlamayı düşünmüş olduğunu belirtiyor. Yapımcılar, kötülükten henüz usanmamış olacaklar, otistik çocuk sahibi olanların kendilerini ve özellikle çocuklarını öldürmek istemenin olağan dışı olmadığını belirtiyor.
Autism Speaks bunun için hiçbir zaman özür dilemedi. Ama ebeveynlerin, otistik çocukların ‘’zorlayıcı davranışları’’ ile başa çıkmalarına destek olabilecek yeterli hizmet bulunmadığı için öldürüyor olduklarını ve ebeveynin o hale gelmesinin şaşırtıcı olmadığını dile getirdiler. Autism Speaks aynı zamanda kurul üyelerinden birinin kocası olan Harry Slatkin’in bir röpörtajda bazen oğlunun bir göle düşüp ölmesini istediğini söylemesine de hiç değinmedi.
Göz kontağı reklamı
Ufak bir kız çocuğu yer alan Autism Speaks reklamı, üç boyutlu kamera ile gözlemleyenin hareketlerini yakalayarak çekilmiş. Reklamda kız göz kontağından kaçınmak için hareket ediyor. Reklamın amacı kendisiyle göz teması kurmayan bir çocuk sahibi olmanın ne kadar zor bir şey olduğunu aktarmak ama halbuki kendinden üç katı büyüklükte olan yetişkinler tarafından dövülerek, spreylenerek veya acı biber yedirtilerek göz kontağına zorlanan küçük kızla empati kurmak üzerine odaklanmalıydı.
Problem şurda: otistik insanların çoğu göz temasını rahatsız edici ve korkutucu buluyor ve hoş bir sohbet deneyimi yaşayabilmek için göz temasından kaçınıyorlar. Sanal kız ile göz kontağı kurmaya teşvik ederek, Autism Speaks insanlara ısrarla otistik kişilerin sınırlarını ihlal etmeyi öğretiyor. Otistikleri göz temasına zorlamak veya onları bu yönde eğitmek iyilikten çok zarar getirir.
‘’Yardımsever’’ organizasyon
Damgalayıcı reklamlara bol bol para harcanır ama ailelere çok az.
‘’Autism Speaks- Otizme mavi ışık yak ama cepleri yeşillerle doldur (para).’’ Debra Muzikar
Farklı beyin gelişimini ‘’tedavi etmenin’’ olasılıksız olmasına rağmen 2010’da, Autism Speaks bütçelerinin %44’ünü araştırma ve otizme tedavi bulmaya harcamış. Aynı yılda, bütçenin sadece %4’ü otistik çocuğu olan ailelere yardım etmek için kullanılmış. Organizasyon aynı zamanda genetik araştırmalar için bolca para harcıyor. Otistik olacak çocuklar kürtaj edilsin diye otizmi anne karnında algılayabilecek bir test bulmaya çalışıyorlar.
İnsanlar Autism Speaks’in finansal sorunlarını farkedince dolandırıcılık ile alakalı soruşturma yapılması adına imza toplandı. Organizasyon, Arkansas, Arizona, Delaware, Hawaii, Idaho, Indiana, Louisiana, Mississippi, Montana, Nevada, North Dakota, and Vermont (her biri)’ne 62 milyondan fazla yatırım yaptıklarını iddia etti. Kimberly Steiner isimli bir kadın bu rakamlarda yalanlar olduğunu söyleyince, organizasyon ortakları bilgilendirmeden bu iddiaları geri çektiler.
Yasal problemler
2012’de Autism Speaks engelli ayrımcılığı yapmalarından dolayı yasal işlem gördüler. Otizm organizasyonu, muhtemel çalışan çarşamba günleri okuldan erken dönen otistik çocuğuyla ilgilenmek için esneklik talep edince iş tekliflerini iptal ettiler. Çocuğun büyük annesi çocuğa bakmayı teklif etse bile, bu tarz bir desteği sağlamak istemedikleri için iş teklifini iptal ettiler.
Autism Speaks izinsiz şekilde alıntı yaptıkları otistik kişi, alıntıyı kaldırmalarını istediğinde alıntıyı kaldırmak yerine internet aramalarında üstlerde çıkabilmek için metni beyaz hale getirdiklerinden de problem yaşadılar.
Autism Speaks 14 yaşındaki Kelly isimli otistik kız çocuğunu, ‘’NT speaks’’ isimli parodi websitesi açtığı için dava açmakla tehdit ettiler. Kız çocuğu yüzünden 90.000 dolar kaybettiklerini ve çocuğun geri ödemesini istediklerini söylediler. Siteyi açan kişinin çocuk olduğunu farkettiklerinde, çocuklara dava açmak yasal olmadığı için davadan vazgeçtiler. Bu durum Fark’ta ‘’Autism Speaks, otistik insanlar adına konuştuğunu iddia eden hayır kurumu, 14 yaşında çocuk otistik insanlar kendi adına konuşabilir diyerek parodi websitesi açtı diye dava açıyor.’’ şeklinde özetlendi.
Autism Speaks ‘’fazla politik’’ diyerek çocuk istismarını önlemek adına hiçbir şey yapmamayı tercih ettiler.
Şeytani En yakın Arkadaşlar
Judge Rotenberg Eğitim Merkezi
Autism Speaks Judge Rotenberg Eğitim Merkezinin ‘’Walk Now for Autism Speaks’’ etkinliğindeki kaynak fuarına katılımcı olarak aldılar. Etik sahibi olan insanlar bunun neden sıkıntılı olabileceğini anlayabilirler. Judge Rotenberg merkezi istismarlarıyla, çocuklarda davranış değiştirme için olumsuz teşvik amacıyla elektrikli şok kullanmalarıyla (ki şok kullanmak, Ole Ivar Lovaas otistikler için ilk şok kullandığı zamanlarda bile tartışmalı bir şeydi).
Beyaz Üstünlükçü Bağlar
Öjenikçi düşüncelerle yoğrulmuş Autism Speaks, Odin’in Askerleri (Soldiers of Odin, beyaz üstünlükçü bir grup) ile ortak oldular. İnsanlar Facebook’ta bunu sorgulayınca ‘’araştırıyoruz’’ dediler.
Autism Speaks hakkında ne yapılabilir?
Autism Speaks ile çalışan veya ilham alan organizasyonlara Autism Speaks’in otistiklere yardım etmek yerine zarar veren bir organizasyon olduğunu açıklayın. Daha olumlu, otistikler tarafından yönetilen, gruplarla çalışmalarını önerin. Örneğin ASAN (Autistic Self Advocacy Network), mottoları “Nothing about us without us” :
“Bizim hakkımızdaki hiçbir şey bizsiz olmaz.”
ORJİNAL YAZI :
