
Görsel Betimleme: Bir el tahta küplerin üzerindeki desenleri birleştirerek kırmızı bir ev görseli oluşturuyor.
Afet sonrası Otizm Ayı’na önceki yıllardan çok daha farklı giriyoruz. Merhaba! Spektrum hayata geçtiğinden beri otistiklerin eşitlenme mücadelesini kişisel deneyim ve ihtiyaçlarımızı merkeze alıp ilişkide olduğumuz veya takip ettiğimiz yüzlerce otistiğin aktarımlarıyla da birleştirerek toplumsal olana dair çıkarımlarda bulunup kurguluyoruz. 6 Şubat 2023 sabah saatleri itibariyle içinde bizler için de pek çok ilki barındıran bambaşka bir sürecin parçası olduk. Bugün otizmin özneleri olarak sesimizi, sözümüzü bir kez daha dikkatleri deprem bölgesine çekmek için kullanmak istedik.
Türkiye’de nöroçeşitlilik konusunda üç yıllık yolculuğumuz sırasında en zor zamanlarda bizi dayanışma ayakta tuttu diyebilirim. O dayanışma bu defa bizim için değil, depremin etkilediği bölgelerde yaşayan otistikler ve aileleri için devreye girdi. İhtiyaçları tanımladık, çözümler ürettik, hem depremzedelere hem de onların ihtiyaçlarını takip eden arkadaşlarımıza ayni ve manevi destek sağlamak için çözümler üretmeye çalıştık, elimizden geldiğince birbirimizin yaralarını sardık. Diğer dezavantajlı gruplar gibi sıklıkla kendi kendilerini temsil hakkı ellerinden alınmış otistiklerin ihtiyaç listelerinde önlerde yer alması için ve bilgileri teyit edilip takibinin yapılmasına yönelik çaba harcadık.
Afet Otizm Dayanışma Ağı
Depremin ilk gününden itibaren kurucu bilişeni olduğumuz Özgür Eller Otizm İnisiyatifi aracılığıyla birden fazla sivil toplum örgütü ve kişisel olarak bir şeyler yapma kaygısı olan bireylerle iletişime geçtik. Otizm camiasının tamamında aynı kaygılar hakimdi: Hepimiz otistiklerin ve ailelerin hızla geri plana atılacağı konusunda endişeliydik. Otistikler ve otistik yakınları olarak Afet Otizm Dayanışma Ağı’nı kurarak bilinmez bir yolculuğa çıktık, güvendiğimiz bazı dostlarımız da bu yolculukta elini taşın altına koydu. Olağan zamanların aksine planlarımız üzerine ikinci kez düşünecek, gerekli mekanizmaları kuracak, tüm bileşenlerin her konuda teker teker onayını alacak, kendi esenliğimizi hesaba katacak bir vaktimiz yoktu. Sadece vakit değil, paramız ve kaynaklarımız da yoktu. Ve özellikle otistikler olarak en beceremediğimiz şeye odaklanmak durumunda kaldık: Koordinasyona. Çünkü kendimiz veya ailemiz aynı durumda olsa depremin olağanüstü koşullarında en zor şeyin doğru kaynaklara erişim sağlamak olacağını biliyorduk.
Çok yorulduk, çok üzüldük, birbirimize bunun çoktan kaybedilmiş bir savaş olduğunu anımsatarak azıcık da olsa işe yarayabilmenin yöntemlerini icat etmeye çalıştık. Hatalar da yapıldı ama pek çok hayata değmenin sorumluluğuyla bunları hızla affetmenin yöntemlerini bulduk. Ve depremin en başında kavgaları, tartışmaları, anlaşmazlıkları geçici olarak rafa kaldırdık. Ve belki ilk defa bir kriz anında otistikler ilk unutulanlar arasında yer almadı.
Otizm Günü ve Düşündürdükleri
Her 2 Nisan’da olduğu gibi bu yıl da biliyoruz ki otizm tartışmaları bugün itibariyle yeniden yanlış bir yöne doğru akmaya başlayacak. Otistiklerin nasıl temsil edildiği ve temel ihtiyaçlarımızın ne olduğu konusunda yeniden aynı kısır döngüye gireceğiz. Geçen yıl #otizmiçinkırmızıyıseçin dediğimizde nasıl ki esas mesajımız anlaşılmayıp bunun yerine boş bir renk tartışması çıktıysa, bu sene de başka tartışmalar en acil sorunların üzerini klişe cümlelerle örtbas edilmek için kullanılacak. Oysa içinde bulunduğumuz koşullarda yüzlerce depremzede otistik ve ailesi hayatları için en temel ihtiyaçlardan biri olan rutinler yaratma gereksiniminden süresiz olarak mahrum bırakıldı.
Türkiye bir deprem ülkesi olsa da hiçbir hazırlığımızın olmadığını acı bir şekilde deneyimledik. Yalnızca otistikler değil, tüm engel gruplarına yönelik hiçbir strateji geliştirilmediği gerçeğiyle hep beraber yüzleşiyoruz. Ortopedik engellilere yönelik tuvaletler hala çoğu bölgede yok. Yerel ve merkezi yönetim mekanizmalarının kapsamlı ve uygulanabilir bir Engelli Afet Planı yok. İlk haftalarda bir şekilde kimi çözümler üretilmiş olsa da deprem bölgelerine yardım akışı durmuş durumda.
Birinci ayın sonunda geçici çözümlerin artık işe yaramayacağı netleşmişken, depremzedeler için kalıcı hiçbir çözüm olmamasından en çok etkilenenler arasında otistikler ve yakınları vardı. Üzerine eklenen ikinci ayda sorunlar halen çözülemedi, hatta derinleşti. Özellikle yoksul aileler kalabalık çadır kentlerde hayatlarını sürdüremiyor, akrabaların yanında uzun süre kalamıyorlar. Keza otistikler ortak yaşam alanlarında istenmiyor ve temel ihtiyaçlarının bir bölümü başkalarınca “şımarıklık” olarak görülebiliyor. Bir yandan otizm dernekleri dahi ailelerden gelen talepleri tanımak ve çözmeye çalışmak yerine kendi yol planlarını bölgedeki insanlara dayatıyor. Öte yandan otizmle tanışıklığı olmayan kişiler rutin oluşturma ihtiyacı, stimler, duygusal çöküşler ve özel ilgi alanlarını temel gereksinimler olarak tanımlamakta sıkıntılar yaşıyor. Otizmle beraber başka komorbit durumları olan çocuk ve yetişkinler bu süreçte en büyük zorlukları yaşayan gruplar arasında. Bu doğrultuda o çok tanıdık çaresizlik hissiyatı çok daha radikal bir biçimde yüzümüze vuruluyor.
Geleceğe Dair
Yeni bir bakış açısıyla otizmi ele almanın yarattığı dönüşümün gerekliliğini de bu süreçte bir kez daha teyit ettik. En hayati ihtiyaçlarını çözememiş aileler, çocukları özel eğitime devam etmezse neler olacağının vicdan azabını ilk haftalardan yüklendiler. Kimi “yardımseverler” bu ailelere tutamayacağı sözler verip sonrasında onları hayal kırıklığıyla baş başa bıraktı. Uygulamaya koyulan bazı çözümler her otistik çocukmuş ve her çocuk aynıymış gibi farklılıkları gözardı eden yaklaşımlar benimsediği için hiçbir işe yaramadı. Tüm bu krizlere karşın temas halinde olduğumuz ailelere sadece seslerini duyan birilerinin olduğunu bilmek bile iyi geldi, iyileştirici oldu. Dayanışmanın gücü, gönüllülerin aldıkları inisiyatifler imkansız sorunları bir şekilde çözebildi.
Bu yıl bir yandan arka planda afet sonrası sürece dair çözümler üretmek için çabalarımızı sürdürürken, Nisan ayı boyunca olağan yayın akışımıza devam edeceğiz. Çünkü farklılıklarımızı, ihtiyaçlarımızı ve bunları karşılamak için neler yapılabileceğini anlatmanın onarıcı gücüne hala inanıyoruz. Otizmin daha büyük kitlelerce anlaşılmasına, otistiklerin ve ailelerinin utandırılmadan, ayıplanmadan desteklenmesine ve özgürce bir yaşam kurmaya duyulan ihtiyacı her zamankinden daha iyi biliyoruz.
Tıpkı önceki yıl olduğu gibi sizi #otizmiçinkırmızıyıseçin demeye davet ederken, bir yandan verdiğimiz mücadelenin ilk günden beri renkler, semboller ve diğer şeylerden önce otistiklerin en temel ihtiyaçlarını doğru şekillerde tanımlamaya yönelik olduğunu hatırlatmak isteriz. Ve bugün Türkiye’de otistiklerin ihtiyaçlarını deprem sonrası ihtiyaçlar ve gelecekte yaşanabilecek depremler konusunda alınabilecek önlemlerden ayrı tutarak düşünemeyeceğimiz aşikar.