3. Seviye Destek İhtiyacına ”Ağır Otizm” Demek Kişinin Hak Savunuculuğunun Önüne Geçiyor // Çeviri

Photo by Olya Kobruseva from Pexels

Otistik insanlar hakkında ne düşündüğümüz ve nasıl konuştuğumuzla alakalı ilerleyebilmemiz için insanların ”ağır” otizm derken neyi kastettiği hakkında konuşmamız gerekiyor. Ben 3. Seviye Otizm tanısı aldım. Bu tanıyı insanlar ”düşük işlevli” veya ”ağır” otizm olarak biliyorlar.

Yetişkinlikte tanı aldım. Hayatımın ilk çeyreğinin tümünü bana sürekli ”zeki” veya ”aptal” denilmesiyle geçirdim, korkudan sürekli diğerlerinin davranışlarını kopyalıyordum.

Bu nasıl mümkün olabilir?

Çünkü biz bu terimlerinin ne anlama geldiği hakkında yanılıyoruz.

Toplumun ”ağır” otistik insanlara yapıştırdığı stereotipler

”Ağır otizm” ile alakalandırılan stereotiplerin UDA’nın ne kadar zararlı olduğuna ciddi etkisi olduğunu düşünüyorum. UDA terapisi ”zorlayan” otistikler (konuşamayanlar, yani istismara en açık olanlar) için tek çözüm olarak şanse ediliyor.

İnsanlar çığlık atan, sallanan, etrafa bakan, insanların iletişimine karşılık vermeyen, tuvalet eğitimi olmayan, sesler ve hareketler yapan birini görünce o kişinin yetkinliğe haiz olabileceğini asla düşünmüyorlar. Düzeltmeleri zorunlu olan bir şey görüyorlar.

Ben düzeltilmesi gereken birini görmüyorum. Ben böyle davranan bir çocuğun davranışlarının ardında kendimi görebiliyorum. Ve ben kendini bozuk olarak görmüyorum. Şimdiye kadar anlamışsınızdır, otistik insanlar birbirini anlıyorlar. Ve benim de yaşam becerilerimin seviyesi sebebiyle hayattan beklentilerim düşüktü.

Destek ihtiyacının konuşabilmek ile veya klavyeden cümleler yazabilmek ile hiç alakası yoktur. Destek ihtiyacının yüksek olması ne demek olabilir bunun üzerine konuşmamız lazım. Konuşabiliyorsun. Yürüyebiliyorsun. Düşüncelerini açıkça yazabiliyorsun ve ”bir şeylerin farkındasın.”

”Ağır” otizm bir otizm ”türü” değildir. Otizm ile birlikte görülen durumlar insanların birine ”ağır” otistik demesine sebep olabilir.

Ben disparaksi , duyusal işleme farklılıkları , diskalküli , fotofobi , mizofoni , görsel işleme , işitsel işleme hatta otizm nedir hiç bilmiyordum. Çevremi diğer insanlardan nasıl farklı tecrübe ediyor olduğumu aktarabileceğim dilden mahrum bırakılmıştım.

Kimse bilmiyordu.

Çocuğun çevresindeki herkesin yeterli bilgi sahibi olmaması çocuğu çok acıtabilir. Bizler etrafımızdaki dünyayı anlayamadığımızı bilecek kadar farkındayız.

Sonra bizler otistik olmayan herkesten rehberlik arayışına giriyoruz çünkü hiç bir şeyi anlamadığımız ama onların anladığı yalanını çok içselleştirmişiz.

Çektiğim tüm zorluklara rağmen, bu durumu çocukken tanı almış ve sürekli olarak düşük beklentilerle baskılanmış birinden daha kolay atlattığımı söyleyebilirim.

Farklı şekilde de olsa, kendi istediğim gibi ve kendi zamanımda (genellikle etrafımdaki insanların yanında ne kadar rahat hissettiğim ile de doğrudan alakalı olarak) her şeyi yapabileceğimi söyleyen yeterince kişi vardı.

Çok zordu. Dışarının fikirlerine bel bağlayan, karşıma çıkan her insanda bir bakıcı arayan şekilde meydana geldim bu dünyada ama insanlar bana bir şeyleri kendim yapmam için bağırıyorlardı. Neden bu kadar bağımlı olduğumu anlamadılar.

Ben her otizm ”başarı” hikayesindeki kişinin gerekli desteğe yeterince ulaşmış olduklarını düşünüyorum. Kabiliyet olduğunu varsayan bir kişi bile çok etkili olmuştur.

Bu bizi bunaltıcı durumlara sokmak anlamına gelmiyor Duygularımızı hastalıklaştırmamak, bize çocuk muamelesi yapmamak, bizim hakkımızda öğrenmek yerine davranışlarımızı değiştirmeye çalışmamak anlamına geliyor.

Ben dönüm noktamı psikiyatri hastanesinde keşfettim. Her ne kadar kendimi zorlamayı öğrenmiş olsam da benim de bir sınırım vardı. Maskelemenin bir sınırı vardır. Yanlış türden bir yer miydi? Kendimi savunmak için bana araçlar sağlamak yerine beni değiştirmek isteyen?

Psikiyatristim benim kendimde fark etmeyi reddettiğim şeyi fark etmemiş olsaydı şuan ne durumda olurdum bilemiyorum. Belki yanında ”agresif” volta atma notu bulunan bir düzine başka tanı almış olurdum, sistemde kaybolurdum.

Ya doktorum benim sandalyede ayaklarımı kaldırıp sallanmamın, yoğun görüntülerden, seslerden şikayetçi olmamın otizmden ve güçlü duygusal zekadan olduğunu fark edecek donanıma sahip olmasaydı? Ya benim duyusal işleme farklılıkları olan bir otistik olduğumu anlayamadan bana IQ testi yapmış olsalardı?

Eğer tanı almış olmasam şuan ne yapıyor olurdum bilmiyorum. Her zaman haberdar olduğum bu farklılığa isim verilmeseydi ve tecrübelerimi anlamlı kılacak bir dil sağlanmasaydı. Eğer ”3. Seviye Otizmbenim için ne demektir bunu düşünmeye vakit ayırmasaydım ne yapıyor olurdum?

Büyük ihtimal yaptığım şey bu olmazdı.

Orijinal Yazı // https://neuroclastic.com/2020/08/16/calling-level-3-support-needs-severe-autism-blocks-self-advocacy/

Bir yorum ekleyin

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.